Της Αλίκης Κωστή,
Ο αυτισμός ή ορθότερα, η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή, η οποία χαρακτηρίζεται από δυσκολίες στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση και στερεότυπες, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές (stimming). Στο μυαλό των περισσότερων ανθρώπων ταυτίζεται κυρίως με ένα αγοράκι νεαρής ηλικίας, που παίζει απομονωμένο και σειροθετεί τα παιχνίδια του. Και, παρότι σίγουρα η ΔΑΦ μπορεί να εμφανίζεται με αυτόν τον τρόπο, υπάρχουν δύο μύθοι που πρέπει να καταρριφθούν: Πρώτον, ότι πρόκειται για μία παιδική πάθηση, από την οποία κάποια στιγμή θεραπεύεται το άτομο. Και δεύτερον, ότι είναι αποκλειστικά αντρική πάθηση.
Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος δεν θεραπεύεται. Το άτομο γεννιέται με τη ΔΑΦ και ζει με τη ΔΑΦ. Οριστική θεραπεία της δεν υπάρχει, το άτομο, όμως, μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα της ζωής του, με λογοθεραπεία, εργοθεραπεία και φυσικά, ψυχολογική υποστήριξη. Για αυτό το λόγο, όταν κάποιος δεν έχει διαγνωστεί με αυτισμό στην παιδική ηλικία, δεν σημαίνει ότι δεν έχει αυτισμό και ότι δεν χρειάζεται να αναζητήσει έστω μία όψιμη διάγνωση. Πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι δηλώνουν ότι η διάγνωση τους άλλαξε τη ζωή, καθώς τους βοήθησε να κατανοήσουν την πηγή της διαφορετικότητάς τους και να αναζητήσουν την κατάλληλη θεραπεία.
Η επιλογή θεραπείας, ωστόσο, απαιτεί προσοχή, προκειμένου το άτομο να μάθει να διαχειρίζεται τα συμπτώματα και τη διαφορετικότητα του και όχι να εξαναγκάζεται σε ρόλους και συμπεριφορές, που είναι εξαιρετικά καταπιεστικές για το ίδιο. Ένας αυτιστικός δεν χρειάζεται να μάθει να κοιτάει τον άλλον στα μάτια, όπως ένας νευροτυπικός (άτομο χωρίς αυτισμό), αν κάτι τέτοιο του προκαλεί αφόρητο άγχος και ταραχή. Ούτε να παρατήσει τα ιδιαίτερα χόμπι του χρειάζεται, στα οποία δείχνει εξαιρετική προσοχή και αφοσίωση, προκειμένου να ασχοληθεί με άλλα πιο «φυσιολογικά». Αυτό που χρειάζεται είναι φροντίδα και εκμάθηση δεξιοτήτων που θα του επιτρέψουν την ομαλή κοινωνικοποίηση, καθώς και την ανάπτυξη και την αξιοποίηση των δυνατοτήτων που έχει.
Ο δεύτερος μύθος για τον οποίο έγινε λόγος, είναι ίσως και ο πιο κυρίαρχος: Μόνο τα αγόρια έχουν αυτισμό, ενώ τα κορίτσια (και όποιο άλλο φύλο) ίσως είναι απλά «περίεργα» σε σχέση με τους συνομήλικούς τους ή απλά πάσχουν από κάποια άλλη διαταραχή. Πράγματι, πολλές γυναίκες που έχουν λάβει διάγνωση αυτισμού σε μεγαλύτερη ηλικία, έχουν δηλώσει ότι ο ψυχολόγος τους αρχικά υποπτευόταν ότι έπασχαν από οριακή διαταραχή προσωπικότητας. Πρόκειται για μία διαφορετική διαταραχή, τα συμπτώματα της οποίας, ωστόσο, μοιάζουν με κάποια συμπτώματα του αυτισμού, όπως αυτός εκδηλώνεται στις γυναίκες. Δεν είναι, επίσης, λίγες οι περιπτώσεις που οι γυναίκες διαγιγνώσκονται πρώτα με ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD), προτού διαπιστωθεί από τους ειδικούς ότι πάσχουν (και) από αυτισμό.
Η αναλογία διάγνωσης αγοριών και κοριτσιών (και αντρών προς γυναικών) με αυτισμό είναι περίπου 4 προς 1, διαφορετικές μελέτες βέβαια, δείχνουν διαφορετικά ποσοστά. Το σίγουρο όμως, είναι ότι τα αγόρια και οι άντρες διαγιγνώσκονται συχνότερα με αυτισμό απ’ ό,τι τα κορίτσια και οι γυναίκες. Ανακύπτει, επομένως, το εύλογο ερώτημα: σε τι οφείλεται αυτό; Σίγουρα η ΔΑΦ δεν είναι αποκλειστικά αντρική πάθηση, μήπως όμως υπάρχουν κάποια βιολογικά στοιχεία που καθιστούν τα αγόρια πιο επιρρεπή στη διαταραχή αυτιστικού φάσματος;
Στην πραγματικότητα οι επιστήμονες δεν είναι σίγουροι! Έχουν διατυπωθεί διάφορες θεωρίες, κι ίσως τελικά να ενυπάρχει μια δόση αλήθειας σε όλες. Μία θεωρία υποστηρίζει ότι τα διαφορετικά ποσοστά διάγνωσης γυναικών και αντρών με αυτισμό οφείλονται στον τρόπο με τον οποίο οι αυτιστικές γυναίκες καμουφλάρουν τα συμπτώματά τους, κάτι το οποίο με τη σειρά του οφείλεται στον διαφορετικό τρόπο κοινωνικοποίησης των φύλων και τις διαφορετικές κοινωνικές προσδοκίες. Παρότι τα συμπτώματα, και τα αντίστοιχα κριτήρια διάγνωσης του αυτισμού, είναι τα ίδια τόσο για τους άντρες όσο και για τις γυναίκες, καταγράφεται ότι τα κορίτσια και οι γυναίκες με αυτισμό εμφανίζουν μεγαλύτερη ενσυναίσθηση σε σχέση με τα αυτιστικά αγόρια και τους αυτιστικούς άντρες.
Επίσης, πάλι λόγω διαφορετικής κοινωνικοποίησης, οι γυναίκες έχουν πιο κοινωνικά αποδεκτά ιδιαίτερα ενδιαφέροντα (π.χ. εμμονή με τραγουδιστές ή σειρές, όχι με τρένα και ζωύφια), επομένως ο αυτισμός τους περνάει κάτω από το ραντάρ των ειδικών. Αυτά, σε συνδυασμό με την ανθρώπινη προκατάληψη ακόμη και ενός ειδικού, ότι ο αυτισμός είναι κυρίως αντρική πάθηση, θα μπορούσαν να εξηγήσουν την αναλογία 4 προς 1. Από την άλλη βέβαια, δεν λείπουν και επιστημονικές απόψεις που να θεμελιώνουν τη διαφορά σε βιολογικές διαφορές μεταξύ των δύο φύλων.
Σε κάθε περίπτωση, η συζήτηση σχετικά με τον αυτισμό πρέπει ίσως να είναι πιο παρούσα από ποτέ, δεδομένης της εμφάνισης του φαινομένου της αυτοδιάγνωσης. Πολλά άτομα, κυρίως γυναίκες ή άλλα, έχοντας απογοητευτεί από την αντιμετώπιση των δυσκολιών τους από την επιστημονική και ιατρική κοινότητα, παίρνουν τα πράγματα στα χέρια τους και διαγιγνώσκουν τα ίδια τους εαυτούς τους. Με αυτό τον τρόπο, βρίσκουν μία εξήγηση και μία επιβεβαίωση της εμπειρίας τους, ενώ παράλληλα γίνονται μέλη μιας ευρύτερης κοινότητας με νευροδιαφορετικά άτομα με τα οποία μπορούν να ταυτιστούν. Πρόκειται, όμως, για μία πολύ αμφιλεγόμενη πρακτική —και ευλόγως— καθώς σε καμία περίπτωση δεν διαθέτουν τα επιστημονικά εργαλεία και την εμπειρία ενός ειδικού.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- Autistic women and girls, National Autistic Society, διαθέσιμο εδώ
- Understanding autism in women, Corinne O’Keefe Osborn and Alina Sharon, Healthline, Updated on March 27, 2023, διαθέσιμο εδώ
