Της Κατερίνας Μακράκη,
Ο Σεπτέμβριος έχει καθιερωθεί ως παγκόσμιος μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Είναι μία ευκαιρία αφύπνισης και εγρήγορσης, στην εξέλιξη μέσων και θεραπειών για τα δικά ΜΑΣ παιδιά. Είναι χρέος όλων να είμαστε ενημερωμένοι και, μέσα από την ιστορία αυτή, πιστεύω πως θα νιώσουμε ότι δεν έχουμε δώσει την βαρύτητα που θα έπρεπε στο θέμα. Η Νεκταρία, ως γονέας ενός παιδιού που πέρασε λευχαιμία, μου έκανε την τιμή να μου εμπιστευτεί την ιστορία της.
«Τον Οκτώβριο του 2019, ο Γιάννης μου ήταν 11 χρονών. Ξεκίνησε από έναν απλό πονόκοιλο, τον παρακολούθησε παιδίατρος και δεν είδε κάτι ανησυχητικό. Δύο μέρες αργότερα, είχε έντονο πονόκοιλο, εμετούς, φαινόταν στα ματάκια του ότι είχε πόνο και πήγαμε κατευθείαν στα επείγοντα. Δεν περίμενα να ακούσω με τίποτα αυτό που μου λέγανε. Εγώ έλεγα κάτι θα έφαγε το παιδί και θα το πείραξε. Όμως, όταν βγήκαν τα αποτελέσματα των αιματολογικών, οι γιατροί ήταν μαγκωμένοι και μου είπαν ότι δεν μπορούμε να φύγουμε. Η επόμενη κουβέντα ήταν ότι έχει ειδοποιηθεί το ΕΚΑΒ και η εντατική Ηρακλείου: “Φεύγετε”, μου ανακοίνωσαν. Εκεί κατάλαβα τι εννοούν όταν λένε ότι απέχει η λογική από την τρέλα. Συνειδητοποίησα ότι, αν δεν πήγαινα στα επείγοντα και περίμενα μέχρι τη Δευτέρα, τώρα το παιδί μου δεν θα υπήρχε.
Όταν μου το δήλωσαν επίσημα, σκέφτηκα στο πανικό μου ότι αυτοί δεν πάνε καλά, πως το ανακοινώνουν έτσι. Στον πατέρα μου και στον πατέρα του παιδιού, το ανακοίνωσα με τον ίδιο τρόπο. Καμιά φορά λέμε πως οι γιατροί είναι απαράδεκτοι, αλλά τελικά δεν έχουν άλλο τρόπο να το πουν. Το μόνο που σκεφτόμουν εκείνη την ώρα είναι ότι πρέπει να πάρω το παιδί μου, να πάμε Ηράκλειο να δούμε ότι δεν έχει τίποτα και ότι οι γιατροί έκαναν λάθος. Το παιδί μπήκε εντατική, έκλαιγε, δεν καταλάβαινε τι γινόταν. Δεν μπορούσα να μπω εγώ, ήμουν κολλημένη έξω από τον τοίχο του δωματίου για να χτυπάω με το ρολόι, ώστε να ακούει ότι η μανούλα είναι εκεί. Μπαίνοντας την πρώτη μέρα στο δωμάτιο, με ρωτάει: “Μαμά έχω κάτι πολύ κακό;” και του λέω: “Δεν έχουν βρει κάτι, γιατί το λες αυτό;”, “Γιατί βλέπω τα μάτια σου”, λέει. Του απάντησα ότι έφυγα και δεν πήρα να βαφτώ και ότι θα πάω να πάρω καλλυντικά για να μην κυκλοφορώ έτσι. Βγήκα με κλάματα, αλλά κατάλαβα ότι θα έχω πολύ δύναμη από τον Θεό, για να μπόρεσα να του πω τέτοιο πράγμα.
Την τρίτη μέρα, από την εντατική, μπήκαμε στην παιδοαιματολογική. Βλέπω στο διάδρομο κάποια παιδιά χωρίς μαλλάκια, δεν ήμουν έτοιμη για αυτό. Φοβόμουν… Έπρεπε να βρω να πω έναν λόγο που θα μείνουμε. Του είπα ότι πρέπει να μείνουμε παραπάνω και μου λέει πωε δεν τρέχει τίποτα, να μείνουμε μέχρι να γίνω καλά, τον θεωρώ μάγκα για αυτό. Κάποια στιγμή, μου είπαν οι γιατροί ότι θα πέσουν τα μαλλάκια του, εγώ έλεγα ότι μπορεί και να μην συμβεί. Ο Γιάννης έχει τρέλα με τα μαλλιά του και ξαφνικά δεν θα είχε τίποτα, οπότε τα κουρέψαμε λίγο πιο κοντά ώστε να μην φανεί απότομο μετά. Έβλεπε τα μαλλάκια του στο κρεβάτι και του είπα ότι είναι από τα φάρμακα και πιθανότατα θα πέσουν και μου λέει “καλά δεν πειράζει, θα βγούνε πάλι”. Έκανα με μεγάλη επιτυχία τον κλόουν, και ένα βράδυ μου λέει “έχω την καλύτερη μαμά”. Το παιδί μου έπαιρνε δύναμη από εμένα, ότι και αν είχα το κατάπινα, δεν έκλαιγα μπροστά του. Υπήρχαν και μέρες που έπεφτε, δεν ήθελε να μιλάω, είχε νεύρα. Ήρθε και η μέρα που μου είπε “δεν μπορώ άλλο, θέλω να πεθάνω”, γιατί έπαιρνε μορφίνη για να μην πονάει, και εγώ έπρεπε εκεί να μην τον χαϊδεύω την ώρα που μου τα λέει αυτά.
Ενδιαφέρθηκαν πολλοί, από την γειτονιά μέχρι τον περίγυρο των Χανίων. Δεν ταλαιπωρήθηκα οικονομικά, είναι ένα πράγμα για το οποίο ντρέπομαι, αλλά οι άνθρωποι μου έφερναν λεφτά. Έμαθα ότι στο μίνι μάρκετ στη γειτονιά μου, μάζευαν λεφτά για τον Γιάννη. Το δημοτικό σχολείο του Γιάννη μου, μάζεψε λεφτά και μου τα έφεραν. Η ομάδα του Γιάννη, του αφιέρωνε κάθε αγώνα, ευχόμενοι να γυρίσει δυνατός. Τα Χριστούγεννα με παίρνουν τηλέφωνο δύο φίλες του, τα Μαράκια μου, λέγοντας μου ότι θέλουν να δουν τον Γιάννη, όμως εκείνος ντρεπόταν ακόμα. Είπαμε με τα κορίτσια να έρθουν να πουν τα κάλαντα, ώστε να μπορέσουν να τον δουν. Έτσι και έγινε, ήρθαν, τον είδαν, χάρηκαν και έπειτα έφυγαν. Δεν πέρασε ώρα, παίρνουν τηλέφωνο και λένε ότι θέλουν να φέρουν κάτι. Έρχονται, μου απλώνουν έναν φάκελο και μου λένε είπαμε τα κάλαντα για τον Γιάννη που δεν μπορεί… και ήθελαν να μου δώσουν τα λεφτά που είχαν μαζέψει, δύο εντεκάχρονα κορίτσια.
Ο Γιάννης πλέον είναι καλά, αλλά θα θέλει κάποια χρόνια για να επανέλθει. Του κάνει καλό που οι φίλοι του τον περίμεναν και είναι δίπλα του. Είχε ένα θέμα με το ποδαράκι του, κάτι που συνήθως αφήνει η λευχαιμία, αλλά τώρα είναι καλύτερα. Χρειαζόταν χειρουργείο -παρόλο που δεν έγινε- όταν του είπα ότι πρέπει να το κάνουμε μου λέει: “Ναι ρε μαμά να τελειώνουμε, και αν το ένα πόδι είναι πιο κοντό από το άλλο που λένε, θα βάλω πάτο”. Ο Γιάννης μέχρι και σήμερα δεν γνωρίζει ότι πέρασε καρκίνο, ξέρει για λευχαιμία που στο μυαλό του δεν συνδέονται. Είμαι πολύ περήφανη για αυτό το αγόρι».
Μέσα από αυτή την ιστορία, αντιλαμβανόμαστε ότι δεν πρέπει να κοιτάμε αυτά τα παιδιά με λύπηση, δεν θέλουν να δουν την λύπηση μας, αλλά να δουν πως όταν αναρρώσουν, η επανένταξη τους στην κοινωνία θα είναι ομαλή. Όταν συμβαίνει ένα τέτοιο περιστατικό, σαφώς το παιδί σταματάει το σχολείο, στο οποίο έχει συμμαθητές που αναρωτιούνται τι του συνέβη. Σε αυτές τις περιπτώσεις, θα ήταν καλό οι εκπαιδευτικοί να συζητάνε με τα παιδιά, να τους λύνουν τις απορίες και όχι να το παραβλέπουν. Γιατί όταν το παιδί επανέλθει στην καθημερινότητα του, θα θέλει να βρει τους φίλους του να παίξουν, να μιλήσουν και όχι να περιτριγυρίζεται από ερωτήσεις για την κατάσταση του. Η επανένταξη στο σχολείο είναι σημαντική για την ομαλή ψυχοκοινωνική ανάπτυξη όλων των παιδιών που πέρασαν από μια σοβαρή ασθένεια. Τα παιδιά αυτά θα πρέπει να παροτρύνονται και να ενισχύονται προκειμένου να επιστρέψουν πλήρως στην φυσιολογική -σχολική- ζωή.
Μπορεί ο καθένας από εμάς να λέει ότι είναι ένα θέμα που δεν τον αφορά, δεν του έχει τύχει και δεν έχει κάποιον στον περίγυρο του για να ασχοληθεί, αλλά δυστυχώς αυτά τα πράγματα δεν σε ρωτάνε πριν σε επισκεφτούν και πρέπει να είμαστε όλοι ενεργοί. Υπάρχουν φορείς, μη κερδοσκοπικές οργανώσεις και πολλές εθελοντικές δράσεις από τις οποίες μπορούμε να βοηθήσουμε αυτά τα παιδιά. Τα παιδιά δεν έχουν μόνο ανάγκη από χρήματα, όπως νομίζουμε πολλές φορές. Γίνονται πιο χαρούμενα βλέποντας την ομάδα που τους αρέσει, συνομιλώντας με τον αγαπημένο τους τραγουδιστή ή ηθοποιό για παράδειγμα. Υπάρχουν οργανώσεις που πραγματοποιούν τα όνειρα αυτά των παιδιών και τα όνειρα είναι πολύ σημαντικά γιατί συμβολίζουν την ελπίδα. Ο καθένας μας μπορεί να βοηθήσει από την θέση που βρίσκεται, γιατί η αλληλεγγύη είναι κάτι που δεν αγοράζεται με χρήματα.
