Της Φωτεινής Λεγάκη,
Διαβάζοντας το ακόλουθο άρθρο, ίσως θυμηθείς κι εσύ την ιδιαίτερη εκείνη κοπέλα που είχες δει στο μετρό, στο δρόμο ή οπουδήποτε αλλού, με τη σπάνια ομορφιά και τα μοναδικά χαρακτηριστικά, αξιοπρόσεχτα, περίεργα, όμως καθόλα αποδεκτά σε αυτή την κοινωνία της διαφορετικότητας που τόσο αγαπάμε και στην οποία ζούμε.
Σήμερα είναι η Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Λευκοπάθεια ή αλλιώς αλμπινισμό, όπως επίσης ονομάζεται, ή αλφισμό. Πρόκειται για μια σπάνια ομάδα γενετικών διαταραχών της σύνθεσης και λειτουργίας των μελανοκυττάρων, στα οποία οφείλεται η παραγωγή της μελανίνης, της ουσίας, δηλαδή, που δίνει σκούρο χρώμα στους ανθρώπους. Μια εκ γενετής πάθηση, η οποία μπορεί να είναι και κληρονομήσιμη, ενώ τα κύρια χαρακτηριστικά της είναι το λευκό χρώμα στο δέρμα, στις τρίχες και τα μάτια. Αναφέρεται ότι, κατά μέσο όρο, ένας στους 20.000 ανθρώπους παγκοσμίως γεννιέται αλμπίνος -έτσι ονομάζονται οι πάσχοντες από λευκοπάθεια-, ενώ η ασθένεια μπορεί να εμφανιστεί και σε ζώα.
Οι άνθρωποι οι οποίοι πάσχουν από λευκοπάθεια έχουν εξαιρετικά λευκό δέρμα, ανάλογα, βέβαια, και με την παρουσία της μελανίνης στον οργανισμό τους. Πιο συγκεκριμένα, εάν η τελευταία απουσιάζει πλήρως, το δέρμα είναι εντελώς λευκό, ενώ αν υπάρχει μικρή έλλειψη μελανίνης, οι αποχρώσεις του δέρματος μπορεί να είναι λευκές ή ακόμα και πολύ ελαφρά καστανές. Το ίδιο ισχύει -και είναι πιο εμφανές- και στις τρίχες, τόσο του σώματος όσο και των μαλλιών. Παράλληλα, η ίριδα των ματιών είναι διαφανής και η κόρη ρόδινη ή ακόμα και κόκκινη. Η έλλειψη αυτή μελάγχρωσης καθιστά τη λευκοπάθεια μια αρκετά σοβαρή ασθένεια του δέρματος, καθώς οι άνθρωποι με αλφισμό είναι υπερευαίσθητοι απέναντι στις υπεριώδεις ακτίνες του ηλίου και κινδυνεύουν σε μεγάλο βαθμό από ηλιακά εγκαύματα και καρκίνο του δέρματος.
Ταυτόχρονα, πολλές φορές αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης, μεταξύ των οποίων ο στραβισμός, η φωτοφοβία, ο νυσταγμός (που δεν είναι η νύστα, αλλά οι ακούσιες ταχείες κινήσεις των οφθαλμών και των βλεφάρων), η αμβλυωπία, ακόμα και η τύφλωση. Για τους λόγους αυτούς, συνίσταται στα άτομα αυτά να φορούν συνέχεια γυαλιά ηλίου και αντηλιακό. Τέλος, δεν είναι σπάνιες οι περιπτώσεις κατά τις οποίες η λευκοπάθεια επηρεάζει και το ανοσοποιητικό σύστημα, ευνοώντας τις λοιμώξεις. Ευτυχώς όμως αυτή καθεαυτή δεν φαίνεται να επηρεάζει το προσδόκιμο ζωής. Μόνιμη ίαση της πάθησης δεν είναι δυνατή.
Η Αφρική είναι μια από τις ηπείρους όπου συναντώνται αρκετά συχνά άτομα με αλφισμό. Ειδικότερα, στην Υποσαχάρια Αφρική μία στις 5.000 γεννήσεις θα αφορά παιδί με λευκοπάθεια και δυστυχώς, το γεγονός αυτό θα επιφέρει και σοβαρές κοινωνικές συνέπειες. Στην Αφρική ο αλφισμός συνιστά ζήτημα δημόσιας υγείας, αφενός λόγω της έντονης ηλιοφάνειας κι αφετέρου, λόγω του κοινωνικού στίγματος της ιδιότητας του αλμπίνου. Θα έλεγε κανείς ότι στην ήπειρο αυτή μια τέτοια ασθένεια αποτελεί «κατάρα» και δύσκολα θα αποφύγεις την περιφρόνηση των συνανθρώπων σου. Συχνά παρατηρούνται φαινόμενα κοινωνικού αποκλεισμού, με τα πιο σημαντικά να έχουν σημειωθεί στην Τανζανία το 2008, όταν διαπράχθηκαν περίπου 35 δολοφονίες και ακρωτηριασμοί σε βάρος ανθρώπων με λευκοπάθεια, μεταξύ των οποίων και παιδιά. Θύτες υπήρξαν διάφορες οργανωμένες συμμορίες που μισθώνονται από γιατρούς-μάγους, οι οποίοι επιδιώκουν να δημιουργήσουν μαγικά φίλτρα χρησιμοποιώντας τα μέλη και τα όργανα των αλμπίνων. Μεταξύ διαφόρων φυλών στην Αφρική υπάρχει η γενική αντίληψη ότι κάποιος που πάσχει από AIDS μπορεί να θεραπευτεί μετά από σεξουαλική επαφή με γυναίκα με λευκοπάθεια, ενώ μια ακόμη ανατριχιαστική λεπτομέρεια αποτελεί το γεγονός ότι, σύμφωνα με έρευνα του “National Geographic”, το πτώμα ενός τέτοιου ανθρώπου μπορεί να πουληθεί μέχρι και 75.000 δολάρια! Με άλλα λόγια, οι άνθρωποι με λευκοπάθεια, από τη μία μοιάζουν σαν κάτι ξένο, απόκοσμο και άρρωστο, από την άλλη, όμως, θεωρείται από διάφορες φυλές της Αφρικής ότι οτιδήποτε πάνω στο σώμα τους μπορεί να έχει θεραπευτικές ιδιότητες για τους άλλους.
Όλες αυτές τις απαράδεκτες πρακτικές ήρθε να καταδικάσει με ψήφισμά του το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις 3 Σεπτεμβρίου 2008. Λίγα χρόνια αργότερα και στο πλαίσιο αυτό, με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του Ο.Η.Ε στις 18 Δεκεμβρίου 2014, καθιερώθηκε η Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Λευκοπάθεια, η οποία διοργανώνεται κάθε χρόνο σαν σήμερα, στις 13 Ιουνίου. Σκοπός της ημέρας αυτής είναι η ευαισθητοποίηση του παγκόσμιου κοινού σχετικά με τα φαινόμενα και τις συνθήκες κοινωνικού αποκλεισμού και διακρίσεων, τα οποία υφίστανται πολύ συχνά οι πάσχοντες από την ασθένεια αυτή, κυρίως στην Υποσαχάρια Αφρική.
Εάν, λοιπόν, συναντήσεις κάποια στιγμή έναν άνθρωπο με λευκοπάθεια, για κανένα λόγο μην τον κοιτάξεις περίεργα, μην τον φοβηθείς, μην τον λυπηθείς, μονάχα θαύμασε τη σπάνια ομορφιά του και ευχήσου να είναι υγιής!
*Το άρθρο αυτό έχει καθαρά ενημερωτικό χαρακτήρα και κανένα σκοπό διαμόρφωσης ρατσιστικών αντιλήψεων, αίσθησης φοβίας ή επιθετικών διαθέσεων σε βάρος ατόμων με λευκοπάθεια. Με αγάπη.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Λευκοπάθεια, Σαν Σήμερα, διαθέσιμο εδώ
- Έχεις την παραμικρή ιδέα τι είναι ο αλμπινισμός;, Provocateur, διαθέσιμο εδώ
- Αλφισμός, Wikihealth, διαθέσιμο εδώ
- Αλφισμός ή λευκοπάθεια: Η συγκινητική ιστορία της Thando Hopa, Με υγεία, διαθέσιμο εδώ
