Της Ελένης Παναγιώτας Μινάι,
Το 2009 κυκλοφόρησε η ταινία αμερικανικής παραγωγής «my sister’s keeper», η οποία βασίζεται σε πραγματικά γεγονότα και πραγματεύεται το ζήτημα που θα μας απασχολήσει σήμερα. Για όσους δεν την έχουν παρακολουθήσει, θα σας κατατοπίσω, εν συνεχεία, στην υπόθεση της ταινίας. Η ιστορία, λοιπόν, αφορά ένα ζευγάρι, τη Sara και τον Brian Fitzgerald μαζί με τα παιδιά τους, και πιο συγκεκριμένα τη χρονική στιγμή που η δύο ετών κόρη τους Kate διαγιγνώσκεται με λευχαιμία. Η μόνη τους ελπίδα για να σώσουν την κόρη τους είναι η απόκτηση άλλου παιδιού με σκοπό να παρέχει μυελό των οστών και άλλα όργανα προς μεταμόσχευση για να σωθεί η κόρη τους. Η Anna, η κόρη που απέκτησαν στην πορεία για να σώσει την αδελφή της, παρείχε για χρόνια ό,τι χρειαζόταν η αδελφή της για να επιβιώσει. Αυτό συνεχίστηκε μέχρι την ηλικία των 11 ετών, όταν αρνείται να είναι πηγή μοσχευμάτων και απαιτεί τον έλεγχο και την αυτοδιάθεση του σώματός της.
Αυτή η ταινία στάθηκε αφορμή για τη συγγραφή αυτού του άρθρου, όχι τόσο ως προς το ηθικό κομμάτι που ξεφεύγει της θεματολογίας μας, αλλά κυρίως προς τη διαδικασία που κρύβεται πίσω από το φαινόμενο των savior siblings.
Τα savior siblings ή savior babies, στα ελληνικά γνωστά ως «αδέρφια-σωτήρες», είναι παιδιά που έχουν γεννηθεί γι’ αυτόν ακριβώς τον σκοπό που υποδεικνύει και το όνομά τους, να σώσουν τα αδέρφια τους. Και πώς γίνεται αυτό; Προσφέροντας όργανα και μυελό των οστών στα αδέρφια τους που πάσχουν από μία πολύ σοβαρή και επικίνδυνη για τη ζωή ασθένεια. Δύο όμως είναι τα ερωτήματα που πιθανόν να σας γεννηθούν. Πόσο ηθική χαρακτηρίζεται η πράξη γέννησης παιδιού γι’ αυτόν τον σκοπό; Και, κυρίως, γιατί να πρέπει να αποκτηθεί ένα παιδί για μοσχεύματα όταν υπάρχει ήδη το σύστημα μεταμόσχευσης διεθνώς; Αυτά τα ερωτήματα θα προσπαθήσουμε να απαντήσουμε καθώς εισχωρούμε στα ενδότερα ζητήματα του φαινομένου.
Η απόκτηση παιδιού με σκοπό να σωθεί το μεγαλύτερο παιδί που κινδυνεύει είναι μια επιλογή που τίθεται μόνο σε σοβαρές παθήσεις που πληρούνται τα κατάλληλα κριτήρια και η απόφαση αυτή μοιάζει να είναι μονόδρομος για την θεραπεία. Τέτοιες παθήσεις είναι εκ γενετής ή επίκτητες, που στην πλειονότητά τους οφείλονται σε ανωμαλία σε γονιδιακό επίπεδο και απαιτούν μεταμόσχευση αιμοποιητικών βλαστοκυττάρων για τη θεραπεία τους. Πιο συγκεκριμένα, θα σας παραθέσω μερικά παραδείγματα αυτών:
- Αναιμία Fanconi
- Β θαλασσαιμία
- Αναιμία Diamond – Flackfan
- Λευχαιμία
Για τη θεραπεία αυτών λαμβάνονται αιμοποιητικά βλαστοκύτταρα από το ομφαλοπλακουντιακό αίμα που έχει φυλαχθεί προληπτικά σε τράπεζα μετά τη γέννηση του ασθενούς ή με μεταμόσχευση μυελού των οστών από ιστοσυμβατό δότη. Εάν όμως δεν έχει φυλαχθεί ομφαλοπλακουντιακό αίμα, η μόνη λύση είναι η μεταμόσχευση αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων από ιστοσυμβατό δότη. Ωστόσο, οι λίστες αναμονής είναι τεράστιες με σειρά προτεραιότητας, και το μεγαλύτερο πρόβλημα έγκειται στον μικρό αριθμό πολιτών που είναι διατεθειμένοι να γίνουν δότες. Πιθανόν αυτό να μας απαντάει εν μέρει το δεύτερο ερώτημα που θέσαμε πρότερα. Ο μεγάλος χρόνος αναμονής για ένα μόσχευμα που μπορεί να μην έρθει ποτέ μπορεί να αποβεί μοιραίος, κι αυτός είναι ο ένας λόγος που ο αδερφός-σωτήρας θα ήταν ωφέλιμος. Ο άλλος λόγος αφορά την ιστοσυμβατότητα HLA.
Σχεδόν κάθε κύτταρο κάθε οργανισμού φέρει στην επιφάνειά του κάποιες ειδικές πρωτεΐνες. Αυτές οι πρωτεΐνες ονομάζονται αντιγόνα HLA και αποτελούν ουσιαστικά τη μοριακή ταυτότητα του οργανισμού μας. Ο συνδυασμός των αντιγόνων που θα φέρει κάθε κύτταρο στην επιφάνειά του είναι διαφορετικά σε κάθε άνθρωπο κι αυτό συμβαίνει για να μπορεί το ανοσοποιητικό σύστημα να αναγνωρίζει ποια κύτταρα είναι του δικά του και ποια ξένα. Τα γονίδια που εκφράζουν αυτές τις πρωτεΐνες κληρονομούνται από τους γονείς. Επομένως, έτσι εξηγείται γιατί τα αδέλφια συνήθως έχουν καλή ιστοσυμβατότητα. Με άλλα λόγια, η πιθανότητα μεταξύ αδελφών να παρουσιάζουν μεγάλο αριθμό κοινών αντιγόνων HLA είναι πολύ μεγάλη.
Η ύπαρξη καλής ιστοσυμβατότητας HLA είναι ένα κριτήριο το οποίο απαιτείται για να είναι επιτυχής μια μεταμόσχευση. Επιτυχής θεωρείται η μεταμόσχευση όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του λήπτη δεν αναγνωρίζει το μόσχευμα ως ξένο σώμα και, επομένως, δεν το απορρίπτει. Επειδή συνήθως τα αδέλφια έχουν συμβατή ομάδα αίματος και άριστη ιστοσυμβατότητα HLA είναι οι ιδανικοί δότες. Θα μπορούσε να γίνει λήψη μοσχεύματος κι από άγνωστο δότη με καλή ιστοσυμβατότητα, αλλά η πιθανότητα να απορριφθεί το μόσχευμα είναι μεγαλύτερη σε σύγκριση με το μόσχευμα από αδελφό. Συμπερασματικά, τα προβλήματα που αντιμετωπίζει το μεταμοσχευτικό σύστημα καθώς και η καλύτερη έκβαση μιας μεταμόσχευσης μεταξύ αδελφών, και ειδικά από αδελφό που έχει «σχεδιαστεί» να είναι γενετικά συμβατός με τον ασθενή αδελφό του, είναι λόγοι που οδηγούν τους γονείς στην απόκτηση ενός επόμενου παιδιού.
Προηγουμένως, χρησιμοποίησα τη λέξη «σχεδιαστεί», όχι τυχαία, όσον αφορά τη συμβατότητα μεταξύ των αδελφών. Η επιλογή της λέξης εξηγείται από το γεγονός ότι το παιδί θα προκύψει μετά από Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση (Preimplantation Genetic Diagnosis – PGD). Ουσιαστικά, πρόκειται για μία διαδικασία κατά την οποία γίνεται έλεγχος του γενετικού προφίλ του εμβρύου πριν από την εμφύτευση. Τότε θα διαπιστωθεί εάν το υποψήφιο έμβρυο είναι ιστοσυμβατό με το ασθενές παιδί. Σε αυτή την περίπτωση, θα εμφυτευτεί στη μήτρα της μητέρας, αφού φυσικά έχει προηγηθεί η εξωσωματική γονιμοποίηση και ο έλεγχος PGD.
Ένα τελευταίο ερώτημα που μας έμεινε να εξετάσουμε είναι τα ηθικά ζητήματα πίσω από αυτή την απόφαση. Αρκετοί άνθρωποι, κυρίως θρησκευόμενοι, έχουν εκφράσει την αντίθεσή τους στις διαδικασίες αυτές ως προσβλητική «επέμβαση» στην ανθρώπινη ζωή. Άλλοι στηρίζουν ότι για να σωθεί το ασθενές παιδί, προκαλείται βλάβη στο παιδί που θα το σώσει. Περιλαμβάνονται, επίσης, και ψυχολογικά ζητήματα, διότι μπορεί το παιδί να αισθάνεται ότι αποτελεί μόνο πηγή μοσχευμάτων και όχι μέλος της οικογένειας, ενώ ενδέχεται παράλληλα να στερείται και την προσοχή των γονιών του. Εν αντιθέσει, η άλλη πλευρά στηρίζει ότι και μόνο η αξία του να σώζεις τον αδερφό/ την αδερφή σου είναι πολύ σημαντική και δικαιολογεί όλη την ταλαιπωρία που τέθηκε το άλλο παιδί. Αυτές είναι οι κυριότερες θέσεις που ακούγονται όσον αφορά το ηθικό μέρος του ζητήματος, κι όπως κάθε ηθικό προβληματισμό, δεν είναι εύκολο να λάβεις μια απόλυτη θέση και να το κατονομάσεις ηθικό ή ανήθικο, σωστό ή λάθος, διότι πρόκειται για πολύ λεπτά και υποκειμενικά ηθικά ζητήματα.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- What Are Savior Siblings & How Are They Created? – Cases & Ethics, inviTRA. Διαθέσιμο εδώ
- Conception of Saviour Siblings: Ethical Perceptions of Selected Stakeholders in Malaysia, PubMed. Διαθέσιμο εδώ
- Preimplantation genetic diagnosis and ‘savior siblings’, Science Direct. Διαθέσιμο εδώ
- Born to donate: proposals for “savior sibling” regulation in Latin America, PubMed. Διαθέσιμο εδώ
