Του Δημήτρη Μαρκόπουλου,
Το πείραμα Tuskegee ξεκίνησε το 1932 από τον Δημόσιο Οργανισμό Υγείας των ΗΠΑ, με σκοπό να μελετήσει τις συνέπειες που μπορεί να επιφέρει η σύφιλη στην υγεία των ανθρώπων. Το πείραμα ξεκίνησε σε μία εποχή που η σύφιλη κατατάσσονταν στις ανίατες ασθένειες, όπως και τα περισσότερα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα. Υποκείμενα του πειράματος ήταν μία ομάδα 600 Αφροαμερικάνων ανδρών, κυρίως εργάτες γης, από την πολιτεία της Alabama. Με την υπόσχεση της δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, δέχτηκαν τη συμμετοχή τους στο πείραμα, μη γνωρίζοντας ότι θα τους χορηγηθεί το νόσημα της σύφιλης, με σκοπό να μελετηθούν οι σταδιακές αλλά καταστροφικές για το ανθρώπινο σώμα συνέπειες του νοσήματος.
Αξίζει να αναφερθεί ότι πολλοί από τους συμμετέχοντες προέρχονταν από κοινότητες αφροαμερικάνων πολύ χαμηλού βιοτικού επιπέδου, που είχαν άμεση ανάγκη για ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Οι γιατροί του Δημοσίου Οργανισμού Υγείας, εκμεταλλευόμενοι την ανάγκη αυτή, υποσχέθηκαν στους συμμετέχοντες μία καλύτερη ζωή, τη στιγμή που τους καταδίκαζαν σε θάνατο. Από τους 600 συμμετέχοντες, οι 201 αποτελούσαν την ομάδα ελέγχου, ενώ στους 399 χορηγήθηκε το θανατηφόρο νόσημα. Οι γιατροί παρακολουθούσαν τακτικά την κατάσταση των νοσούντων, δίνοντάς τους εσκεμμένα αναποτελεσματικές αγωγές (placebo). Η υγεία τους επιδεινωνόταν χωρίς να γίνεται καμία προσπάθεια εκ μέρους των γιατρών να τους θεραπεύσουν, παρόλο που από το 1947 είχε αποδειχθεί επιστημονικά ότι η πενικιλίνη ήταν ικανή να θεραπεύσει τη σύφιλη.
Η πρώτη αντίδραση στο πείραμα προήλθε από τον Peter Buxton, έναν ερευνητή των σεξουαλικών μεταδιδόμενων νοσημάτων, που τη δεκαετία του ΄60 εργαζόταν στον Δημόσιο Οργανισμό Υγείας. Ο Buxton εξέφρασε τις ανησυχίες του για το πείραμα, ωστόσο οι ανώτεροί του σε μία προσπάθεια συγκάλυψης, αρνήθηκαν όλες τις κατηγορίες του ως αναληθείς. Το πείραμα συνεχίστηκε μέχρι και το 1972, που και σταμάτησε απότομα μετά την κατακραυγή της κοινής γνώμης, καθώς ο Buxton είχε μεταφέρει τις ανησυχίες του στα ΜΜΕ. Μέχρι εκείνη τη στιγμή είχαν ήδη πεθάνει 128 από τους συμμετέχοντες, ενώ οι υπόλοιποι αντιμετώπιζαν βαρύτατα προβλήματα υγείας. Επιπλέον, με το νόσημα διαγνώστηκαν 40 γυναίκες, σύζυγοι των νοσούντων, και 19 παιδιά, τα οποία είχαν κληρονομήσει την ασθένεια.
Το πείραμα Tuskegee εγείρει κρίσιμες ηθικές ανησυχίες που σχετίζονται με τη συγκατάθεση μετά από ενημέρωση, την αυτονομία των ασθενών και την υποχρέωση των ερευνητών να δίνουν προτεραιότητα στην ευημερία των υποκειμένων τους. Οι συμμετέχοντες εξαπατήθηκαν σχετικά με την πραγματική φύση της μελέτης και η συγκατάθεσή τους δεν ελήφθη ποτέ μετά από ενημέρωση. Αυτή η έλλειψη διαφάνειας και σεβασμού της ατομικής αυτονομίας είχε μόνιμες επιπτώσεις στην εμπιστοσύνη που δείχνουν οι μειονοτικές κοινότητες στην ιατρική έρευνα.
Η μελέτη τερματίστηκε τελικά το 1972, μετά τη δημόσια αποκάλυψη και την ευρεία καταδίκη. Το πείραμα Tuskegee για τη σύφιλη είχε εκτεταμένες συνέπειες, οδηγώντας σε σημαντικές αλλαγές στη δεοντολογία και τις κατευθυντήριες γραμμές της έρευνας. Προκάλεσε τη σύσταση θεσμικών επιτροπών ελέγχου (IRB) για τη διασφάλιση της δεοντολογικής μεταχείρισης των ανθρώπινων υποκειμένων στην έρευνα.
Τα επακόλουθα αυτού του πειράματος είχαν βαθύτατο αντίκτυπο στην αντίληψη της αφροαμερικανικής κοινότητας για το ιατρικό κατεστημένο. Υπογράμμισε την ανάγκη αυξημένης επαγρύπνησης για την προστασία των δικαιωμάτων και της ευημερίας των υποκειμένων της έρευνας, ιδίως εκείνων που προέρχονται από ευάλωτους και περιθωριοποιημένους πληθυσμούς.
Δυστυχώς, το πείραμα Tuskegee δεν είναι ένα μεμονωμένο παράδειγμα. Η αμερικάνικη κυβέρνηση έχει παραδεχτεί πολλές φορές εκ των υστέρων την ύπαρξη τέτοιων ανήθικων πειραμάτων, όπως ήταν το πείραμα στη Γουατεμάλα (1946-1947), το πρόγραμμα MKultra, η επιχείρηση Green run και πολλά άλλα. Γίνεται φανερό ότι η κυβέρνηση των ΗΠΑ αντιμετωπίζει συχνά ομάδες ανθρώπων, ως πολίτες δεύτερης κατηγορίας, των οποίων οι ζωές έχουν μικρή σημασία και άρα αξίζει να θυσιαστούν για την επίτευξη των σκοπών της.
Το πείραμα Tuskegee παραμένει ένα σκοτεινό κεφάλαιο στην ιστορία της ιατρικής έρευνας, υπογραμμίζοντας τη σημασία των δεοντολογικών κατευθυντήριων γραμμών και της προστασίας των ανθρώπινων υποκειμένων. Τα διδάγματα που αντλήθηκαν από αυτό το τραγικό επεισόδιο συνέβαλαν στην ανάπτυξη αυστηρότερων δεοντολογικών προτύπων και μηχανισμών εποπτείας στην έρευνα, με δέσμευση για την αποτροπή τέτοιων κατάφωρων παραβιάσεων στο μέλλον.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΗ ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- Tuskegee Experiment: The Infamous Syphilis Study, history.com, διαθέσιμο εδώ.
- About the USPHS Syphilis Study, tuskegee.edu, διαθέσιμο εδώ.
-
Το πείραμα της σύφιλης. Μετέδιδαν τη νόσο σε πόρνες, φυλακισμένους και μαύρους για να βρουν τη θεραπεία. Το πείραμα της ντροπής που κράτησε 40 χρόνια…, mixanitouxronou.gr, διαθέσιμο εδώ.
