Του Νίκου Βελιώτη,
Ένα, δύο, τρία… εξήντα πέντε πολύχρωμα τριαντάφυλλα είναι η εικόνα που σχηματίζει στο μυαλό του ένα παιδί με κυστική ίνωση. Εδώ και πολλά χρόνια, έχει καθιερωθεί στις αγγλόφωνες περιοχές η κυστική ίνωση (Cystic Fibrosis) να λέγεται 65 Roses (στα αγγλικά, οι φράσεις 65 Roses και Cystic Fibrosis είναι ακουστικά παρόμοιες).
Τι είναι η κυστική ίνωση;
Είναι η πιο συχνή γενετική διαταραχή που εμφανίζεται στην Καυκάσια φυλή και χαρακτηρίζεται από διαταραχή στη δραστηριότητα των εξωκρινών αδένων του/της ασθενούς. Οφείλεται σε μια αυτοσωμική υπολειπόμενη μεταλλαγή στο γονίδιο που κωδικοποιεί την πρωτεΐνη CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator), γεγονός που σημαίνει ότι δύο γονείς φορείς της μεταλλαγής έχουν 25% πιθανότητα να γεννήσουν παιδί που θα έχει την νόσο. Η νόσος εκδηλώνεται αρκετά νωρίς στην παιδική ηλικία, με κύρια συμπτώματα την έντονη εφίδρωση και την αναπνευστική δυσχέρεια και οδηγεί τελικά σε πρόωρο θάνατο.
Η ιστορία πίσω από τη συμβολική ονομασία 65 Roses
Το 1965, η Mary G. Weiss, μια μητέρα της οποίας τα τρία αγόρια διεγνώσθησαν με κυστική ίνωση, έγινε εθελόντρια στον Οργανισμό Κυστικής Ίνωσης, στην Αμερική. Δουλειά της ως εθελόντρια ήταν να τηλεφωνεί σε νοικοκυριά, οργανώσεις και άλλες δομές, με σκοπό την αναζήτηση οικονομικής υποστήριξης του οργανισμού. O Ricky, ένας από τους γιούς της, ήταν αρκετά περίεργος να μάθει τι σκαρώνει η μητέρα του και για ποιον δουλεύει με τόση μυστικοπάθεια. Μια μέρα πήγε στη μαμά του και της είπε ότι ξέρει για τη δουλειά της και ότι δεν χρειάζεται να την κρύβει. Η Mary, με μικρή δόση σαρκασμού, του είπε «Α ναι, τότε ποια είναι η δουλειά μου;» . Ο μικρός, που δεν μπορούσε να καταλάβει και να προφέρει μια τόσο δύσκολη λέξη όπως η Cystic Fibrosis, και με το αθώο παιδικό μυαλό του, απάντησε παραφράζοντας τη δύσκολή ιατρική ονομασία: «Δουλεύεις για τα Sixty Five (65) Roses». Η μητέρα του συγκινημένη συμφώνησε.
Η συγκινητική ιστορία της οικογένειας Weiss αποτέλεσε πηγή έμπνευσης και από τότε χρησιμοποιείται ο όρος 65 Roses για να περιγράψει την ασθένεια. Τα παιδιά δυσκολεύονται και φοβούνται να πουν την επιστημονική ορολογία της επίσημης ονομασίας, ενώ οι γιατροί επίσης τον χρησιμοποιούν για να συνδέσουν τη νόσο με ελπιδοφόρα μηνύματα. Η rock μπαλάντα 65 Roses από το συγκρότημα Wolverines αναφέρεται σε ένα κορίτσι με τη νόσο, που, όπως ο Ricky, δυσκολευόταν να προφέρει τις δύο λέξεις, και άγγιξε την ψυχή πολλών ανθρώπων. Έτσι, το τριαντάφυλλο καθιερώθηκε και χρησιμοποιείται συμβολικά ως μήνυμα αγάπης και δύναμης στους ασθενείς, καθώς και ως μήνυμα ευαισθητοποίησης για τον κόσμο. Διάφορες καμπάνιες ανά την υφήλιο έχουν σκοπό τη συγκέντρωση χρήματων, ώστε να διατεθούν στην έρευνα για την κυστική ίνωση, έχοντας συμβάλει τα μέγιστα στην προσπάθεια αντιμετώπισης αυτής της νόσου.
Η μαζική αυτή κινητοποίηση οδήγησε τα τελευταία 20 χρόνια σε ραγδαία ανάπτυξη νέων θεραπειών και φαρμάκων για τη νόσο. Ένα δείγμα του πόσο επηρέασε αυτό το κίνημα είναι ότι μέχρι και το 1960, οι περισσότεροι ασθενείς δεν επιβίωναν για περισσότερο από 5 χρόνια, ενώ σήμερα το προσδόκιμο ζωής των ασθενών ανέρχεται στα 40 χρόνια! Οι πρόσφατες ερευνητικές προσπάθειες επικεντρώνονται στη γονιδιακή θεραπεία, δηλαδή στην αντιμετώπιση της νόσου στο γενετικό της υπόβαθρο και, εφόσον αποδειχθούν ασφαλείς και αποτελεσματικές, αναμένεται να αντιμετωπίσουν πλήρως τη νόσο. Μέχρι τότε, η συμβουλευτική γενετική και ο προγεννητικός έλεγχος είναι απαραίτητοι σε γονείς με οικογενειακό ιστορικό της νόσου και θεωρούνται ως ο μόνος τρόπος «πρόληψής» της.
Η ιστορία αυτή αποτελεί ένα πολύ καλό παράδειγμα, το οποίο αναδεικνύει τον κοινωνικό ρόλο της ιατρικής πέρα από τους χάρτες ανατομίας, τα εργαστήρια και τις κλινικές. Η ψυχολογία και η διάθεση του ασθενούς είναι πολύ σημαντικές παράμετροι στη θεραπεία και την ίαση. Η αγνή ψυχή ενός μικρού παιδιού μας υπενθυμίζει ότι η ιατρική δεν άγεται από σοβαροφάνεια και επίδειξη ακαδημαϊκής υπεροχής, αλλά από αγνές πράξεις καλοσύνης.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- 65 roses wolverines, youtube.com. Διαθέσιμο εδώ
- 65 Roses Story, cff.org. Διαθέσιμο εδώ
- Cystic fibrosis mortality and survival in the UK: 1947–2003, erj.ersjournals.com. Διαθέσιμο εδώ
- Review of Cystic Fibrosis, journals.healio.com. Διαθέσιμο εδώ
