Της Άννας Βαρβαρέζου,
Το σύνδρομο Cri du Chat (CDC), μεταφρασμένο ως «Κλάμα της Γάτας», αφορά μία σπάνια γενετική διαταραχή στο πέμπτο ζεύγος χρωμοσωμάτων. Το όνομα του προήλθε από το χαρακτηριστικό κλάμα των νεογέννητων, το οποίο θυμίζει νιαούρισμα γάτας. Η ύπαρξή του σχετίζεται με την εμφάνιση νοητικής υστέρησης, μυϊκής ατροφίας, αλλά και μίας σειράς λοιπών προβλημάτων στην γενικότερη παθολογία του ατόμου. Στην βιβλιογραφία συχνά αποκαλείται και ως «Σύνδρομο του Πέμπτου Χρωμοσώματος» αποδίδοντας ακριβώς την απουσία ή και την διαγραφή γενετικού υλικού από αυτή την σειρά χρωμοσωμάτων.
Εξετάζοντας τις πιθανότητες να γεννηθεί κανείς με αυτή την διαταραχή, διαπιστώνεται πως τα ποσοστά είναι αρκετά χαμηλά, καθώς αφορούν 1 στα 50.000 παιδιά. Ενδεικτικά, στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται πως νοσούν λιγότερα από δέκα. Σε ό,τι αφορά τις δυνατότητες ίασης, αυτές βρίσκονται σε πρώιμο στάδιο, διότι η επιστήμη της γενετική δεν έχει εντοπίσει μέχρι στιγμής τρόπους για την θεραπεία τόσο εκτεταμένων γονιδιακών διαταραχών. Συνεπώς, η ιατρική συνδρομή παρέχεται μέσω εργοθεραπείας, λογοθεραπείας και φυσιοθεραπείας.
Ωστόσο, τα παιδιά με το εν λόγω σύνδρομο μπορεί να μην κατορθώσουν ποτέ να επικοινωνήσουν λεκτικά με τον περιβάλλοντα χώρο, καθώς στις περισσότερες περιπτώσεις, παρουσιάζεται απουσία λόγου. Στην πράξη, όμως, το γεγονός αυτό δεν φαίνεται να δημιουργεί τόσο μεγάλο πρόβλημα, αλλά μάλλον αποτελεί, όπως θα λέγαμε, «ψιλά γράμματα». Η αγάπη για την ζωή, η έμφυτη χαρά και ομαδικότητα αυτών των μικρών πλασμάτων φαίνεται πως αναχαιτίζει τους παγιωμένους κοινωνικούς κανόνες. Η επαφή που αναπτύσσουν με όλους τους λοιπούς μη λεκτικούς τρόπους αντικαθιστά ικανοποιητικά το χάσμα και τους παρέχει την ευχέρεια να αντιλαμβάνονται, αλλά και να εκπέμπουν, καθημερινά μηνύματα.
Προς επίρρωση των παραπάνω, είναι αναγκαίο να γίνει μία αναφορά και στην περίπτωση της δεκατριάχρονης Μαρίας, ενός παιδιού με CDC. Η ιστορία της αναδείχθηκε από την μητέρα της, Δήμητρα Κουρτίδου, η οποία μάλιστα έχει δημιουργήσει την σελίδα «Cri du Chat Greece» με στόχο αυτή να αποτελέσει ένα σημείο συνάντησης για τις οικογένειες με μέλη ξεχωριστών χρωμοσωμάτων. Η Μαρία, λοιπόν, είναι μέλος μια πολύτεκνης τετραμελούς οικογένειας και έχει τρία αδέρφια με τα οποία διασκεδάζει και περνά ποιοτικό χρόνο τις περισσότερες ώρες της ημέρας. Ειδικά όμως, το βλέμμα της, όπως υπογραμμίζει η μητέρα της, αποδίδει τόσο έντονα συναισθήματα και καταδεικνύει ευχερώς τις επιθυμίες της, ώστε η επικοινωνία τους να είναι επιτυχής, αφήνοντας στην άκρη τις λέξεις.
Το σημείο που προκαλεί την μεγαλύτερη αίσθηση στα λεγόμενα της Δήμητρας είναι η ανησυχία της για το μέλλον του παιδιού στην περίπτωση που αυτή δεν θα μπορεί πλέον να την υποστηρίζει. Αποτελεί κοινό τόπο το γεγονός πως, στις περισσότερες περιπτώσεις, τα άτομα με ειδικές ανάγκες εξυπηρετούνται στην καθημερινότητα τους από κάποιο πρόσωπο. Πολλώ δε μάλλον όταν αναφερόμαστε σε μία εκ γενετής αναπηρία, τότε οι γονείς είναι εκείνοι που αφοσιώνονται στην εξασφάλιση μίας καλής ζωής για τους «μικρούς ήρωες» και σαφέστατα αγωνιούν για το μέλλον τους.
Το ζήτημα που εδώ εγείρεται είναι ακριβώς πως η Πολιτεία δεν δίνει καμία σταθερή λύση, δεν εγγυάται πως αν εκλείψουν οι φέροντες την επιμέλεια, τα παιδιά αυτά θα τύχουν προστασίας διατηρώντας ένα καλό βιοτικό επίπεδο. Οι «μικροί ήρωες» καταλήγουν δυστυχώς στην αφάνεια. Μια εικόνα όχλου τους κατακλύζει και τους εκτοπίζει εκτός τροχιάς, καθώς δεν υπάρχει χώρος για την 1 εξαίρεση στις 50.000. Άλλωστε, πώς θα μπορούσαμε άραγε να έχουμε την αξίωση ή απαίτηση για μια τέτοια ικανοποιητική μέριμνα, από την στιγμή που βλέπουμε απλά καθημερινά συμβάντα, όπως για παράδειγμα ανθρώπους με κινητικές δυσκολίες που αδυνατούν να χρησιμοποιήσουν ένα πεζοδρόμιο; Μάλλον κάνουμε λόγο για μία ουτοπία που απέχει αρκετά από τον άμεσο χρονικό μας ορίζοντα!
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- Σύνδρομο Cri du Chat(Κλάμα της Γάτας), embryocenter.gr, Διαθέσιμο εδώ
- Γνωρίζετε το «Σύνδρομο Κλάματος της Γάτας»; (Βίντεο), nevronas.gr, Διαθέσιμος εδώ
