Της Αγγελικής Μιχαλοπούλου,
Η διαλεκτική σχέση οικογένειας και κοινωνίας έχει ως αποτέλεσμα την άμεση επίδραση της μίας από κάθε αλλαγή που υφίσταται η άλλη. Η εκτεταμένη οικογένεια έγινε πυρηνική, την πατρική αυθεντία διαδέχθηκε η ισότητα των μελών της, ενώ στο «πρότυπο» παραδοσιακής οικογένειας, που δημιουργείται από ετερόφυλα ζευγάρια, έχουν προστεθεί μονογονεϊκές οικογένειες και οικογένειες ομόφυλων ζευγαριών. Ωστόσο οι αλλαγές αυτές, όσο ραγδαίες κι αν είναι, δεν διαταράσσουν τον πυρήνα του θεσμού της οικογένειας, καθώς ένα στοιχείο του παραμένει αναλλοίωτο: ο ρόλος του γονέα.
Οι γονείς είναι οι πρώτοι παιδαγωγοί ενός παιδιού, οι οποίοι με το παράδειγμα και τον ψυχικό δεσμό που έχουν μαζί του, αποτελούν πρότυπα προς μίμηση και διαμορφώνουν τον χαρακτήρα του. Υπάρχουν πολλά είδη γονέωνꞏ γονείς αυστηροί, ελαστικοί, υπερπροστατευτικοί, τρυφεροί. Ο κάθε γονιός δείχνει με τον δικό του τρόπο την αγάπη του και επιτελεί το σημαντικότερο λειτούργημα που υπάρχει, τη διάπλαση μιας ανθρώπινης προσωπικότητας. Υπάρχουν, ωστόσο, και κάποιοι γονείς που είναι διαφορετικοί από τους άλλους, που φαίνεται να έχουν υπερδυνάμεις αληθινού ήρωα, καθώς το έργο που καλούνται να επιτελέσουν είναι γεμάτο απρόσμενες και δύσκολες προκλήσεις: είναι οι γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία.
Όταν αναφέρομαι σε παιδιά με αναπηρία, εννοώ παιδιά με μακροχρόνιες σωματικές, ψυχικές, διανοητικές ή αισθητηριακές δυσχέρειες, οι οποίες σε συνδυασμό με διάφορα εμπόδια, ιδίως θεσμικά και κοινωνικά, καθιστούν δύσκολη την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή αυτών των παιδιών στην κοινωνία, ισότιμα με τα άλλα παιδιά. Πολλές είναι οι μελέτες που ερευνούν τα εμπόδια, τον κοινωνικό αποκλεισμό, την περιθωριοποίηση, τις ιδιαιτερότητες των παιδιών αυτών. Σπάνια, όμως, η κοινωνία ασχολείται με τους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με αναπηρία. Ποιος είναι ο ρόλος των γονέων αυτών και γιατί τους θεωρώ «ήρωες ανάμεσά μας»;
Η οικογένεια ενός παιδιού με αναπηρία έρχεται αντιμέτωπη με συνθήκες πρωτόγνωρες. Αρχικά, οι γονείς κατακλύζονται από σκέψεις και συναισθήματα, τα οποία, ως επί το πλείστον, δεν μπορούν να διαχειριστούν εύκολα. Συνήθη συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς αυτοί είναι η αγωνία και ο φόβος που προκαλεί η αβεβαιότητα για το μέλλον του παιδιού τους. «Είμαι σε θέση να προστατέψω το παιδί μου;», «Τι θα απογίνει το παιδί μου, αν πάθω κάτι;», «Θα μπορέσει να επιβιώσει;», «Θα γίνει αποδεκτό από την κοινωνία;». Τέτοια ερωτήματα και σκέψεις τους ταλανίζουν διαρκώς και τους πιέζουν συναισθηματικά.
Πηγή άγχους για αυτούς αποτελεί ακόμα, το γεγονός ότι χρειάζεται συχνά να αντεπεξέλθουν σε απαιτητικά επαγγέλματα, ενώ παράλληλα χρειάζεται να αφιερώσουν πολύ χρόνο στη φροντίδα των παιδιών τους, καθώς οι ανάγκες τους είναι ιδιαίτερα αυξημένες και απαιτούν την πλήρη προσήλωσή τους. Η αγωνία αυτή των γονιών με παιδιά με αναπηρία να ισορροπήσουν την επαγγελματική και την οικογενειακή τους ζωή κλονίζει τη ψυχική και πνευματική τους υγεία. Η δυσχερής κατάσταση, στην οποία περιέρχονται, επιδεινώνεται συχνά και από το αίσθημα φόβου να μην αρρωστήσουν και μείνουν έτσι αβοήθητα τα παιδιά τους.
Από την άλλη, το ανεπαρκές σύστημα υγείας και πρόνοιας, το λιγοστό εξειδικευμένο θεραπευτικό προσωπικό, το υπάρχον εκπαιδευτικό σύστημα που καθιστά ιδιαίτερα δυσχερή την ένταξη σε αυτό των παιδιών με αναπηρία, αλλά και η ελλιπώς πεπαιδευμένη κοινωνία μας σε θέματα ετερότητας προκαλούν αισθήματα θυμού και αγανάκτησης. Ενίοτε ο θυμός αυτός που βιώνουν οι γονείς στρέφεται και προς τον ίδιο τους τον εαυτό, καθώς έχουν υπέρμετρες απαιτήσεις από τον εαυτό τους και καλούνται να αντιμετωπίσουν δυσκολίες, χωρίς την απαραίτητη αρωγή που θα έπρεπε να τους παρέχει η Πολιτεία. Δεν είναι λίγες, ακόμα, οι φορές που νιώθουν αβοήθητοι και απομονωμένοι. Οι κοινωνικές συναναστροφές τους περιορίζονται, καθώς η κοινωνία δεν καταβάλλει προσπάθεια ενσωμάτωσης των ατόμων με αναπηρία (ΑμεΑ), αλλά τους αντιμετωπίζει ως πολίτες δεύτερης κατηγορίας και τους περιθωριοποιεί.
Πέρα, όμως, από τις συναισθηματικές μεταπτώσεις, οι γονείς αυτοί έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι και με πρακτικές δυσκολίες, οι οποίες επιδεινώνονται εξαιτίας της οικονομικής κρίσης και της ελλιπούς πρόνοιας της Πολιτείας. Τα προβλήματα της καθημερινότητας ενός παιδιού με αναπηρία σχετίζονται πρωτίστως με την εκπαίδευση και την ευκολία μετακίνησης. Αρχικά, τα μέσα μαζικής μεταφοράς, κυρίως λεωφορεία και τρόλεϊ, λόγω της παλαιάς κατασκευής τους, έχουν στενούς χώρους και δεν διευκολύνουν τη μετακίνηση των παιδιών αυτών. Οι θεσπισμένες ειδικές ρυθμίσεις για την εξυπηρέτηση ΑμεΑ σε κοινόχρηστους χώρους συχνά δεν εφαρμόζονται. Η στενότητα ή ανυπαρξία κατάλληλων πεζοδρομίων, η αδυναμία πρόσβασης σε πολλά δημόσια κτίρια, μεταξύ των οποίων και ορισμένα δημόσια Πανεπιστήμια, αποκλείει τα ΑμεΑ από την απρόσκοπτη μετακίνηση, την εκπαίδευση, την κοινωνικοποίηση. Επίσης, συχνά παρατηρούνται προβλήματα στη διαδικασία εισδοχής παιδιών με αναπηρία σε σχολεία και βρεφονηπιακούς σταθμούς, με συνήθη αιτιολογία την έλλειψη κατάλληλα εκπαιδευμένου προσωπικού. Αυτές είναι μερικές μόνο από τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με αναπηρία και οι γονείς τους που τα συνοδεύουν στο δρόμο, στο σχολείο, στα πανεπιστημιακά αμφιθέατρα, γονείς που τα στηρίζουν και δίνουν σκληρή μάχη για να αντεπεξέλθουν σε κάθε αντιξοότητα.
Τα παιδιά αυτά δεν έχουν ειδικές ανάγκες. Οι ανάγκες τους είναι ίδιες με αυτές των υπόλοιπων παιδιών του κόσμουꞏ έχουν ανάγκη να αγαπήσουν και να αγαπηθούν, να μορφωθούν, να καλλιεργηθούν, να παίξουν, να αθληθούν, να είναι ευτυχισμένα. Τα παιδιά με αναπηρία είναι ξεχωριστά, γιατί ξέρουν να αγαπούν βαθιά και ειλικρινά, όπως λίγοι από εμάς τους υπόλοιπους μπορούμε. Δεν προσποιούνται, μοιράζουν απλόχερα την αγάπη τους και δεν περιμένουν κανένα αντάλλαγμα γι’ αυτή τους τη γενναιοδωρία. Αυτή η ανιδιοτελής και ειλικρινής αγάπη είναι το έπαθλο των γονιών που τα μεγαλώνουν.
Υπάρχουν, λοιπόν, ήρωες που δεν πετούν, δεν τρέχουν με αστραπιαία ταχύτητα, δεν κατεδαφίζουν κτίρια με τη δύναμή τους, δεν έχουν υπερδυνάμεις. Υπάρχουν ήρωες που μοιάζουν με όλους εμάς, αλλά είναι οπλισμένοι με ψυχικό σθένος και αγάπη που υπερβαίνουν τα ανθρώπινα μέτρα. Με αυτά τα εφόδια είναι ικανοί να υπερνικήσουν κάθε εμπόδιο και κάθε δυσκολία που θέτει η ζωή. Υπάρχουν, λοιπόν, ήρωες. Τους έχω γνωρίσει και εγώ. Ζουν ανάμεσά μας.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- Γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες: «Εσείς είστε ό,τι πιο σημαντικό έχουν στη ζωή τους», mothersblog.gr, διαθέσιμο εδώ
- Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία στην Ελλάδα, newsbeast.gr, διαθέσιμο εδώ
- 20 Things Every Parent of Kids with Special Needs Should Hear, abilities.com, διαθέσιμο εδώ
- The Loneliness of Being a ‘special needs’ parent is real, mother.ly, διαθέσιμο εδώ
