Της Αγγελικής Μανωλάκη,
Ως αυτισμό ορίζουμε μια σοβαρή νευροψυχιατρική διαταραχή εφ’ όρου ζωής, η οποία ξεκινάει από τη στιγμή της γέννησης και δεν επιτρέπει στο παιδί να αναπτύξει συγκεκριμένες ψυχολογικές ικανότητες, απαραίτητες για την ομαλή ψυχοκοινωνική του ένταξη. Σαφέστατα, αποτελεί μια πολυπρόσωπη διαταραχή με συμπτώματα αλλά και βαρύτητα συμπτωμάτων που ποικίλουν από άτομο σε άτομο. Μόνο ένα μικρό ποσοστό των πασχόντων, περίπου το 20%, διατηρεί την νοημοσύνη του στα επίπεδα του φυσιολογικού που έχει οριστεί ως αποδεκτό, με το υπόλοιπο ποσοστό να πάσχει από κάποιο βαθμό νοητικής υστέρησης, χωρίς ωστόσο να υπάρχει ταυτοποίηση ανάμεσα στις δύο αυτές μορφές διαταραχής.
Για κάθε 1 κορίτσι με αυτισμό, πλέον, υπάρχουν 3-4 αγόρια, χωρίς να διαδραματίζει ρόλο η κοινωνική τάξη ή η καταγωγή. Σύμφωνα με πρόσφατες έρευνες, το ποσοστό διαμορφώνεται πλέον σε 16,8/10.000. Στη χώρα μας, αν λάβουμε υπόψη τα παραπάνω δεδομένα, υπολογίζεται πως υπάρχουν περίπου 4.000 με 5.000 ενήλικες και παιδιά που παρουσιάζουν συμπτώματα κλασικού αυτισμού, ενώ το πλήθος ατόμων με διαταραχές στο πιο ευρύ φάσμα του αυτισμού ξεπερνά τις 25.000.
Σημαντικό ρόλο στην άμβλυνση των συμπτωμάτων του αυτισμού μπορεί να διαδραματίσει η κατάλληλη εκπαιδευτική και θεραπευτική αντιμετώπιση από εξειδικευμένο προσωπικό, ώστε τα παιδιά να μάθουν να παρουσιάζουν μεγαλύτερη ανταπόκριση στα ερεθίσματα του εξωτερικού περιβάλλοντος.
Κύρια χαρακτηριστικά του αυτισμού είναι η σημαντική καθυστέρηση στην ανάπτυξη και διαμόρφωση της γλώσσας και της επικοινωνίας, αλλά και στην ανάπτυξη και σφυρηλάτηση κοινωνικών δεσμών και συναναστροφών, δείχνοντας αδιαφορία και απάθεια απέναντι στους συνομηλίκους και στους ενήλικες και αποφεύγοντας συστηματικά την αλληλεπίδραση μαζί τους. Ο αυτισμός μπορεί να εκδηλωθεί, επίσης, και με περιοδικές αισθητηριακές και διανοητικές δυσλειτουργίες. Ζώντας με τον αυτισμό σημαίνει πως οι γονείς καλούνται να μάθουν να ζουν με ένα παιδί που παρουσιάζει μεγάλη καθυστέρηση λόγου και ομιλίας, που δεν παρουσιάζει συχνά οπτική επαφή και δεν ζητάει ονομαστικά τα πράγματα που επιθυμεί, δεν παίζει με τους συνομηλίκους του, επαναλαμβάνει φράσεις ή λέξεις ή ηχολαλεί χωρίς να σκοπεύει να επικοινωνήσει και να συνδεθεί με κάποιον.
Οι έρευνες που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια αναδεικνύουν μια λιγότερο μελετημένη πλευρά των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος και παρουσιάζουν την ζωή των οικογενειών με αυτισμό, καθώς επηρεάζεται όχι μόνο η κοινωνική αλλά και η συναισθηματική λειτουργία των υπόλοιπων μελών της οικογένειας. Οι έρευνες των Ντεμάγερ, Κόϊμπερ, Μάρκους δείχνουν πως οι γονείς αναφέρουν πως συχνά παρουσιάζουν συμπτώματα κατάθλιψης, φόβου και άγχους σχετικά με την διαχείριση του αυτιστικού παιδιού τους στην καθημερινότητα, αλλά και με τις οικονομικές δυσκολίες που αυτό συνεπάγεται. Πηγή έντονης ανησυχίας αποτελεί, ακόμη, η δυσκολία πρόσβασης όλων των παιδιών στις αναγκαίες εκπαιδευτικές και επαγγελματικές υπηρεσίες, ιδιαίτερα όσο μεγαλώνει το παιδί και περνάει από το στάδιο της εφηβείας και ύστερα της ενηλικίωσης.
Σε μία έρευνα που έγινε με συμμετοχή μητέρων παιδιών με αυτισμό και μητέρων παιδιών με σύνδρομο down, οι οποίες δέχονταν τις υπηρεσίες ως εξωτερικοί ασθενείς ψυχιατρικής κλινικής, βρέθηκε πως οι μητέρες με παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού παρουσιάζουν περισσότερες δυσκολίες και δυσχέρειες, καθώς το παιδί τους εξαρτάται σε μεγαλύτερο βαθμό από τις φροντίδες και την προσοχή τους. Έτσι, οι γονείς συχνά παρουσιάζουν και ζουν μια συνεχή ανησυχία και άγχος, βιώνοντας πολλά επίπεδα θλίψης και οι αποφάσεις ζωής είναι συχνά πολύ πιο περίπλοκες, καθώς πρέπει κάθε φορά να εξετάζονται μέσα από το πρίσμα του αυτισμού και ποτέ εκτός αυτού. Συνεχώς, αναπτύσσονται συγκρούσεις ανάμεσα στις προσωπικές ανάγκες των γονέων και τις ανάγκες του παιδιού. Για τον λόγο αυτό, τις περισσότερες φορές, είναι απρόθυμοι να κάνουν άλλο παιδί, αφού είτε φοβούνται ότι θα γεννήσουν και άλλο παιδί που θα ανήκει στο φάσμα του αυτισμού είτε γιατί πιστεύουν πως δεν θα έχουν αρκετό χρόνο για να του αφιερώσουν.
Το πιο επώδυνο «σύμπτωμα» της συνύπαρξης με ένα αυτιστικό παιδί για τους γονείς θεωρείται, όπως ομολογούν, η αδυναμία να διαμορφώσουν μια φυσιολογική σχέση με επαφή, ζεστασιά και στοργή. «Δεν μπορώ να την φτάσω, να την πιάσω, συμπεριφέρεται σαν να ήταν κουφή». Αυτό λένε οι γονείς και όσο και να μπορούν να εξηγηθούν και να γίνουν κατανοητά τα γνωστικά ελλείμματα και οι αδυναμίες του παιδιού τους, τους είναι πάρα πολύ δύσκολο να δεχτούν και να αποδεχτούν την απουσία της σχέσης τους με το παιδί τους.
ΕΝΔΕΙΚΤΙΚΕΣ ΠΗΓΕΣ
- Χαρακτηριστικά αυτισμού, autismgreece.gr, διαθέσιμο εδώ
- Τι είναι ο αυτισμός και οι διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού;, mitera.gr, διαθέσιμο εδώ
- ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΚΑΙ ΑΥΤΙΣΜΟΣ, autismhellas.gr, διαθέσιμο εδώ
