Της Αναστασίας Τσερμενίδου,
Πριν από λίγο καιρό έθιξα το ζήτημα των ατόμων με νευροαναπτυξιακές δυσκολίες και τόνισα πόσο μεγάλη είναι η πρόοδος ως προς την κοινωνική τους ένταξη και ενσωμάτωση στο κοινωνικό γίγνεσθαι. Αισθάνομαι, όμως, την ανάγκη να μιλήσω για τους αφανείς ήρωες που δεν είναι άλλοι από τις οικογένειες και γενικά τους οικείους τούτων των ατόμων. Η κοινωνία μας όντως έχει εξελιχθεί και έχει σημειώσει μεγάλα βήματα προόδου ως προς τη λογική αντιμετώπισης των ατόμων με νευροαναπτυξιακές διαταραχές, με την έννοια της ύπαρξης δομών και εκπαιδευτικού προσωπικού ειδικής αγωγής.
Ωστόσο, έρχομαι να διατυπώσω ένα μεγάλο «αλλά», που αφορά μεμονωμένα τα μέλη της κοινωνίας, ορισμένα από τα οποία δείχνουν το σκληρό τους πρόσωπο και κρίνουν πολύ βιαστικά, καταλήγοντας σε βεβιασμένα συμπεράσματα. Η στάση αυτή, όπως είναι αναμενόμενο, έρχεται να προσθέσει ένα επιπλέον βάρος, ένα πρόσθετο άγχος στις πλάτες των οικογενειών με άτομα άτυπης ανάπτυξης που πέρα από το προσωπικό τους βίωμα εξαναγκάζονται να ανταπεξέλθουν απέναντι στους φωστήρες-επικριτές. Ας γνωρίσουμε, όμως, καλύτερα αυτές τις οικογένειες και ας προβληματιστούμε ελεύθερα!
Όταν μια οικογένεια αποκτά ένα παιδί άτυπης ανάπτυξης, διαταράσσεται. Η συνοχή και οι ισορροπίες ανατρέπονται ξαφνικά και ένα μαύρο σύννεφο εμφανίζεται. Είναι το πρώτο σοκ, η πρώτη αναμπουμπούλα. Άλλες φορές αυτό μεταφράζεται σε πάγωμα, άλλοτε σε απάθεια, μπορεί και σε υπεραντίδραση. Ίσως, θα έλεγε κανείς, πως η όλη κατάσταση ομοιάζει με μια συγκυρία απώλειας. Πληθώρα συναισθημάτων διαδέχονται το ένα το άλλο και μια επίμονη προσπάθεια προσαρμοστικότητας, κατανόησης και αποδοχής της κατάστασης επιχειρείται. Όταν μια οικογένεια αποκτά ένα παιδί άτυπης ανάπτυξης, τις περισσότερες φορές δεν το αντιλαμβάνεται καν στην αρχή. Ίσα ίσα το «πρόβλημα» γίνεται εμφανές όσο ο χρόνος κυλά. Συνήθως, μετά τον ενάμιση χρόνο ξεκινά μια διαδικασία αναζήτησης και επισκέψεων σωρηδόν σε γιατρούς, ώστε να καταλάβει ο γονέας «τι έχει το παιδί». Η όλη διαδικασία είναι ψυχολογικά επίπονη, καθώς οποιοδήποτε ιατρικό πόρισμα σχηματιστεί μπορεί απλώς να τύχει να είναι άτοπο και λανθασμένο, δεδομένου του ευρέος φάσματος των διαταραχών.
Όταν μια οικογένεια αποκτά ένα παιδί άτυπης ανάπτυξης, τα επίπεδα αγωνίας των γονέων είναι πολύ υψηλά και περιστρέφονται συνήθως γύρω από τις κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες των παιδιών τους. Τα άτομα άτυπης ανάπτυξης τείνουν να «δυσλειτουργούν» σε αυτούς τους τομείς. Δε γνωρίζουν και δεν μπορούν να μιμηθούν ορθά τον τρόπο προσέγγισης των παιδιών τυπικής ανάπτυξης. Για παράδειγμα, μια συμπεριφορά με στοιχεία εμμονικής τάσης μπορεί να τρομάζει, ωστόσο, εκφράζει τη βαθιά αγάπη και συμπάθεια του παιδιού άτυπης ανάπτυξης προς το παιδί της τυπικής. Η ομαλή κοινωνικοποίηση των ατόμων αυτών αποτελεί την κυριότερη πηγή ανησυχίας για τους γονείς. Φοβούνται την περιθωριοποίηση και τον τυχόν αποκλεισμό λόγω της παρεκκλίνουσας συμπεριφοράς. Μάλιστα, προκειμένου να προστατέψουν τα παιδιά τους, πολλές φορές αποφεύγουν τις κοινωνικές συναναστροφές με οικογένειες με παιδιά τυπικής ανάπτυξης, και προτιμούν τις επαφές με μέλη του ευρύτερου οικογενειακού κύκλου.
Όταν μια οικογένεια αποκτά ένα παιδί άτυπης ανάπτυξης, είναι γεγονός πως οι ίδιοι οι γονείς είναι επιφορτισμένοι με το καθήκον να διδάξουν και να μάθουν στο παιδί πώς να συμπεριφέρεται και ποιες είναι οι συμπεριφορές και οι δεξιότητες, οι οποίες θα το βοηθήσουν να ενταχτεί κοινωνικά, να γίνει αποδεκτό από τους συνομηλίκους του και τελικά να ζήσει ως ανεξάρτητο ενήλικο μέλος της κοινωνίας. Μπορεί να φαντάζει «ευκολάκι», αλλά δυστυχώς η επίτευξη αυτού του στόχου αποβαίνει κάποιες φορές άκαρπη.
Όταν μια οικογένεια αποκτά ένα παιδί άτυπης ανάπτυξης, αυτομάτως γεννιέται η αγωνία ως προς το μέλλον του παιδιού. Ως προς το ζήτημα της εκπαιδευτικής του ανέλιξης, των σπουδών σε κάποιο πανεπιστημιακό ίδρυμα και εν τέλει του επαγγέλματος. Στη συγκεκριμένη περίπτωση, το άγχος προέρχεται κατά κύριο λόγο από την ανασφάλεια για το πώς θα διαχειριστεί το παιδί της άτυπης ανάπτυξης τις μελλοντικές απαιτητικές καταστάσεις και πώς θα αποδώσει. Συχνά, πολλά παιδιά δεν καταφέρνουν να επιτύχουν αυτό το κομμάτι, που όμως είναι απαραίτητο και αναγκαίο για την επιβίωση και την κάλυψη των βιοτικών αναγκών. Σε ένα τέτοιο ενδεχόμενο τη μόνη λύση αποτελεί η αναγνώριση του παιδιού ως ΑμεΑ (και ναι δεν είναι τόσο εύκολο λόγω της γραφειοκρατίας και των πολύ ειδικών προϋποθέσεων που θέτει ο νόμος), ώστε το άτομο να είναι σε θέση να λαμβάνει κάποιο εισόδημα.
Όταν μια οικογένεια αποκτά ένα παιδί άτυπης ανάπτυξης, ακολουθεί το εξής ερώτημα: «Είμαι πράγματι καλός γονιός;» Ναι, μπορεί μια οικογένεια που αντιμετωπίζει τούτα τα εμπόδια να κάνει όντως ό,τι περνά από το χέρι της, όμως η αμφισβήτηση πάντοτε ελλοχεύει και πάντα εμφανίζεται ως δια μαγείας. Έτσι, ξεκινά η αβεβαιότητα για το αν επαρκούν όσα κάνει, εάν έπρεπε να πράξει διαφορετικά, εάν έπρεπε να επισκεφθεί έναν άλλο ειδικό επιστήμονα, εάν ανταποκρίνεται σωστά απέναντι στις ανάγκες του παιδιού. Δεν είναι λίγες οι φορές δε που εξωτερικοί παρατηρητές έρχονται να «πουν τη γνώμη τους», χωρίς βέβαια να βουτήξουν προηγουμένως τη γλώσσα τους στο μυαλό και να αναλογιστούν τις συμβουλές που δίνουν. Ως αποτέλεσμα, δημιουργείται ένας φαύλος κύκλος που εντείνει την ανασφάλεια και καταλήγει να προκαλεί εντάσεις και αρνητικά συναισθήματα σε όλα τα μέλη της οικογένειας.
Όταν μια οικογένεια αποκτά ένα παιδί άτυπης ανάπτυξης, βάλλεται από παντού. Κυρίως από την επικριτική στάση των υπολοίπων. Ας ρίξουμε μια ματιά στην εξής εικόνα: ο Γιωργάκης σπρώχνει τον Γιαννάκη με αποτέλεσμα να πέσει κάτω και να γρατζουνιστεί. Έρχεται η μαμά του Γιαννάκη και ζητάει την τιμωρία του Γιωργάκη. Η μαμά του Γιωργάκη από την άλλη προσπαθεί να της εξηγήσει πως ο Γιωργάκης απλώς προσπαθούσε να προσεγγίσει το Γιαννάκη για να παίξουν και πως λυπάται πολύ για το συμβάν. Η μαμά του Γιαννάκη ανταπαντά και λέει πως αν ο Γιωργάκης έχει πρόβλημα είναι καλύτερα να πάει σε ειδικό σχολείο, για να μην ενοχλούνται τα άλλα παιδάκια. Μετέπειτα, μετά το σχόλασμα, όταν η μαμά παίρνει τον Γιαννάκη από το σχολείο του λέει εμφαντικά, «Εσύ μικρέ μακριά από τον Γιωργάκη, έχει πρόβλημα να ξέρεις». Είμαι βέβαιη πως έχει υποπέσει στην αντίληψή μας κάποιο περιστατικό σαν το παραπάνω, ίσως με κάποιες παραλλαγές.
Όλα όσα προανέφερα αποτελούν γεγονότα που ο καθένας μας ξεχωριστά τα παρατηρεί με το δικό του τρόπο. Η δική μου παρατήρηση συνειδητοποιεί τη βαθιά ριζωμένη κουλτούρα να μεταφράζουμε σε «πρόβλημα» οτιδήποτε διαφορετικό και ξένο προς εμάς. Ακόμη και σήμερα ακούω από κάποιον τη φράση «τι λες ρε καθυστερημένε», έχοντας σκοπό να μειώσει τη δεδομένη στιγμή τον συνομιλητή του. Η νοητική στέρηση ή και καθυστέρηση αποτελεί επιστημονική ορολογία, χωρίς να χρωματίζεται αρνητικά, παρά μόνο για να περιγράψει μια διαταραχή ενός ατόμου. Τελεία. Τίποτα περισσότερο, τίποτα λιγότερο. Κι όμως, εμείς οι «φυσιολογικοί» έχουμε κατορθώσει να το θεωρούμε ατιμωτικό και προσβλητικό χαρακτηρισμό.
Επανέρχεται λοιπόν η συνήθης πηγή του κακού: η έλλειψη παιδείας. Η οικογένεια συντελεί στο ήθος και στην ανάπτυξη της ενσυναίσθησης του ατόμου. Οπότε, ας επιχειρήσει να αντιληφθεί ο καθένας από εμάς το κουπί που τραβούν οι οικογένειες με άτομα άτυπης ανάπτυξης, ας μην σπεύσει να κρίνει και έστω και ένα συμπονετικό νεύμα μπορεί να κάνει τη διαφορά και να επιφέρει την αλλαγή!
ΥΓ: Εξαιρετικά αφιερωμένο σε όσους βιώνουν τη δική τους δύσκολη πραγματικότητα.
