Συνέντευξη στην Αναστασία Τσερμενίδου,
Την Κωνσταντίνα (για εμένα, Κώννα) τη γνωρίζω χρόνια, από τότε που ήμουν ακόμη φοιτήτρια. Και τη θυμάμαι να πηγαίνει πάντα πακέτο με τα σωτήρια μηχανηματάκια της. Ήθελα πολύ να μάθω περί τίνος πρόκειται, αλλά ντρεπόμουν, γιατί καταλάβαινα πως έχει να κάνει με θέμα υγείας, παρόλο που η ίδια δεν έδειχνε να νιώθει καθόλου άβολα με τα έξτρα αξεσουάρ, που είχε μαζί της. Γι’ αυτό και δεν τη ρώτησα ποτέ. Έψαξα στο google σε τι χρησιμεύει ένα στρογγυλό κυκλάκι, που έβλεπα να έχει κολλημένο στο μπράτσο της. Η απορία μου λύθηκε. «Προϊόν μέτρησης γλυκόζης», διάβασα φαρδιά πλατιά και κατάλαβα ότι έχει διαβήτη τύπου 1 (τον γνωστό και ως νεανικό διαβήτη).
Η Κώννα είναι ένα από τα πιο αισιόδοξα και γελαστά άτομα που έχω στον περίγυρό μου. Το χιούμορ της είναι απίθανο και τα πιο σοβαρά ζητήματα τα κάνει να φαίνονται αστεία. Έτσι έχει μάθει να διαχειρίζεται τη σημαντικότητά τους. Φοιτήτρια στο 5ο έτος της Ιατρικής ΑΠΘ και μεγάλη φαν του Snoopy, είναι ένας από τους πολλούς μικρούς ήρωες που δεν φαίνονται, αλλά κυκλοφορούν ανάμεσά μας.
Ζούμε σε μια εποχή που, εξαιτίας της πανδημίας, η υγεία μας (σωματική και ψυχική) βάλλεται από παντού. Σκέφτηκα, λοιπόν, πως θα ήταν χρήσιμο να ακούσω κι εγώ, αλλά κι εσείς, την ιστορία ενός ανθρώπου που η υγεία του δεν είναι δεδομένη καμία ώρα της ημέρας, είτε υπάρχει η πανδημία είτε όχι. Και όχι μόνο αυτό, αλλά και που κατάφερε να κάνει τη φαινομενική αδυναμία της δύναμη και να αποτελέσει την πρώτη Ελληνίδα advocate στο παγκόσμιο σωματείο T1International, θέλοντας να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των διαβητικών ανά τον κόσμο.
Η Κωνσταντίνα δέχτηκε με μεγάλη χαρά. Και την ευχαριστώ πολύ! Εύχομαι η ιστορία της να σας αγγίξει, όπως άγγιξε κι εμένα!
- Πότε διαγνώστηκες με διαβήτη τύπου 1; Θέλεις να μας αφηγηθείς το περιστατικό; Θυμάσαι πώς ένιωθες;
Διαγνώστηκα την παραμονή Χριστουγέννων το 2008. Ήμουν 10 χρονών. Μπορώ με σιγουριά να πω ότι είναι το πιο περίεργο «δώρο» που μου έχει φέρει ποτέ ο Άι-Βασίλης. Το περιστατικό είναι τραγελαφικό. Ή μάλλον έτσι έχω επιλέξει να το θυμάμαι, γιατί, εάν αφαιρέσω τη χροιά του χιούμορ, ήταν κάτι αιφνίδιο και δυσάρεστο, σε μια περίοδο που είναι φύσει αισιόδοξη και φωτεινή. Διαγνώστηκα στα πλαίσια προληπτικού ετήσιου αιματολογικού ελέγχου. Το αστείο είναι ότι, αφού έγινε η αιμοληψία το πρωί, πήγα στο σπίτι της γιαγιάς μου και έφαγα μη μετρήσιμη ποσότητα χριστουγεννιάτικων γλυκών. Το απόγευμα, ενώ βρισκόμουν στη σχολή, που έκανα ενόργανη, ήρθε ο μπαμπάς μου έντρομος και φύγαμε μαζί για το μικροβιολογικό. Μου είπε πως έπρεπε να επαναλάβω μία εξέταση. Η τιμή του σακχάρου, από 300 το πρωί νηστική, είχε πάει 600 με φυσιολογικές τιμές 70-126 (τα τρουφάκια και τα μελομακάρονα είχαν κάνει δουλειά). Σε μία ώρα βρισκόμουν στον θάλαμο της παιδιατρικής πτέρυγας του ΑΧΕΠΑ. Ως εκεί πήγαμε με ένα παλιό αυτοκίνητο του παππού μου 40ετίας, σκέψου, με αναμμένα τα αλάρμ και ταχύτητα 160. Μας κόρναραν σε όλη τη διαδρομή και η μαμά μου έβγαζε το κεφάλι της από το παράθυρο, λέγοντας έχουμε άρρωστο παιδί χαχαχαχα.
Δεν θυμάμαι να επικρατεί κάποιο συγκεκριμένο συναίσθημα εκείνη την ημέρα. Κυρίως περιέργεια, γιατί δεν μπορούσα να καταλάβω τι συνέβαινε και προσπαθούσα να αποκωδικοποιήσω τα λεγόμενα γιατρών, γονιών και νοσηλευτών, χωρίς επιτυχία. Το μεγαλύτερο πλήγμα για μένα ήταν ότι θα στερούμουν τις χριστουγεννιάτικες γιορτές.
- Πόσο εύκολη ή δύσκολη ήταν η μετάβαση, και η δική σου και όλης της οικογένειάς σου, στη νέα πραγματικότητα; Τι ρόλο παίζουν οι γονείς στην αποδοχή της κατάστασης;
Ήταν ένα πολύ απαιτητικό διάστημα. Μετά από το πλήρως προστατευμένο και ελεγχόμενο περιβάλλον του νοσοκομείου, η μετάβαση στους ρυθμούς της έξω ζωής έμοιαζε χαοτική. Στον νεανικό διαβήτη, ουσιαστικά ο οργανισμός χάνει την ικανότητά του να μεταβολίζει τα σάκχαρα των τροφών. Αυτή την πολύπλοκη διαδικασία την αναλαμβάνει να την διαχειριστεί ο πάσχων και το περιβάλλον του. Ο όγκος των πληροφοριών και των κανόνων ήταν μεγάλος κι έπρεπε να αφομοιωθεί σε πολύ λίγο χρόνο, ώστε να υπάρξει μία λειτουργικότητα. Ζύγισμα τροφών, μέτρηση υδατανθράκων, υπολογισμός μονάδων ινσουλίνης, μετρήσεις, νυχτερινές «εφημερίες» παρακολούθησης του σακχάρου. Αυτό που με «πονάει» λιγάκι είναι το γεγονός, ότι αυτή την πραγματικότητα δεν την επέλεξε κανείς. Ήρθε, μας βρήκε και απορρόφησε ενέργεια, συναισθήματα, άλλαξε δεδομένα. Η προσαρμογή δεν ήταν μία ομαλή διαδικασία, έγινε εκβιαστικά, γιατί δεν υπήρχε άλλη επιλογή. Οι γονείς παίζουν καθοριστικό ρόλο στην αποδοχή της κατάστασης. Νομίζω οι γονείς παιδιών με διαβήτη είναι ειδική κατηγορία γονέων και τους σέβομαι απεριόριστα. Έρχονται αντιμέτωποι με μία συνθήκη πολύ σκληρή, η οποία είναι (προς το παρόν) μόνιμη. Ο διαβήτης είναι αδιαπραγμάτευτος ως προς τις απαιτήσεις του. Οι γονείς καλούνται να συνθέσουν μία νέα πραγματικότητα για το παιδί τους, ώστε να είναι λειτουργικό και να μην αισθάνεται τον διαβήτη σαν εχθρό. Καλούνται να τον συστήσουν στο παιδί με τρόπο που δεν θα του δημιουργήσει αρνητικά συναισθήματα. Νομίζω αυτό είναι μονόδρομος. Όπως έχει πει και ο Αντώνης Καλογήρου, όποιος τσακώνεται με την πραγματικότητα χάνει!
- Διαβήτης τύπου 1 και εφηβεία: Πώς βίωσες τη μετάβαση του παιδιού σε ενήλικα, έχοντας παράλληλα να ρυθμίσεις ένα αυτοάνοσο νόσημα;
Ήταν μία περίοδος που ταλαιπωρήθηκα αρκετά από τον διαβήτη μου. Κατά την εφηβεία, μέσα από site, άρθρα και φυλλάδια του νοσοκομείου πληροφορήθηκα για τις πιθανές επιπλοκές του διαβήτη και ένιωσα πολύ αδύναμη και φοβισμένη απέναντί του. Ήρθα κατά κάποιο τρόπο σε επαφή με την τρωτότητα της ανθρώπινης ύπαρξης, σε μία ηλικία που σίγουρα δεν ήμουν έτοιμη. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα να νιώθω πολύ μεγάλη μοναξιά και έδρασε διαβρωτικά στη μέχρι τότε αρμονική συνύπαρξη με τον διαβήτη. Ξέρεις, στην εφηβεία, η ανεμελιά είναι τόσο έκδηλη, που πολλές φορές τη ζήλευα παρατηρώντας τη στους συμμαθητές μου. Στο δικό μου μυαλό, γινόταν ένας πόλεμος σκέψεων και συναισθημάτων. Ένιωθα πολλές φορές την ανάγκη να πατήσω ένα κουμπί, το pause, και να φύγει για λίγο (ιδανικά για πάντα) ο διαβήτης. Θα μπορούσα να το παρομοιάσω με μία σχέση που αρχίζει να παρουσιάζει προβλήματα σε όλους τους τομείς, τα οποία με τον καιρό πολλαπλασιάζονται και διογκώνονται, σε σημείο που νιώθεις ότι ασφυκτιείς. Στην περίπτωσή μου, δεν μπορούσα να χωρίσω. Έπρεπε να επαναπροσδιορίσω τη σχέση μου μαζί του και να αποδεχτώ το γεγονός, ότι θα πορεύομαι με αυτόν. Να επικεντρωθώ περισσότερο στον εαυτό μου, αποφεύγοντας τη σύγκριση της δικής μου ζωής με των ανθρώπων γύρω μου. Ακόμα δεν ξέρω εάν τον έχω αποδεχτεί πλήρως, σίγουρα όμως είμαι πολύ πιο συμφιλιωμένη μαζί του, γιατί βρίσκομαι στη διαδικασία αποταύτισης της ύπαρξής μου από τη δική του. Το ότι μπορεί μία μέρα να έχω αποτύχει στη ρύθμισή μου, δεν με καθιστά καθολικά αποτυχημένη! Πώς τον ρύθμισα; Δεν τον ρύθμισα! Χαχαχαχα. Για έναν χρόνο είχα απορυθμιστεί αρκετά, τόσο λόγω των ορμονικών αλλαγών, όσο των ψυχολογικών παραγόντων. Ωστόσο, επανήλθα αρκετά γρήγορα.
- Πόσο σε επηρεάζει ο διαβήτης στο κομμάτι της πανεπιστημιακής (και νωρίτερα μαθητικής) επίδοσης, συγκέντρωσης, διαύγειας;
Κάθε κατάσταση που ενδέχεται να εμφανίσει απρόοπτα επηρεάζει την ζωή ενός ανθρώπου. Ο διαβήτης ως συνθήκη χαρακτηρίζεται από απρόοπτα, συνεπώς μέσω αυτών επηρεάζει τη ζωή μου και την επίδοσή μου. Είναι αρκετά απαιτητικό το πρόγραμμα της σχολής (προ covid), πόσο μάλλον όταν υπάρχει και μία ακόμη παράμετρος, η οποία είναι διαρκώς μεταβαλλόμενη. Μία υπογλυκαιμία ή μία υπεργλυκαιμία μπορεί να σταθεί εμπόδιο στην απόδοση και την παραγωγικότητά μου. Μπορεί μία νύχτα να κοιμηθώ ελάχιστα, επειδή το σάκχαρο είχε διακυμάνσεις. Έχω εκπαιδευτεί, ώστε να επανέρχομαι στη λειτουργικότητα γρήγορα, προκειμένου ο διαβήτης να μην έχει σοβαρή επίπτωση στην επίδοση και την αποδοτικότητά μου. Κάποιες φορές τα καταφέρνω, κάποιες άλλες όχι!
- Περίγραψέ μου μια ημέρα ενός ανθρώπου με διαβήτη. Πόσες φορές θα χρειαστεί να ελέγξεις το ζάχαρό σου; Ποιοι παράγοντες το επηρεάζουν;
Η ημέρα ενός ανθρώπου με διαβήτη διαφέρει από την ημέρα των υπόλοιπων ανθρώπων ως προς την παράμετρο της ρύθμισης του σακχάρου. Είναι μία επιπλέον σκέψη, που υπάρχει μόνιμα και επηρεάζει την πορεία της ημέρας, πολλές φορές και της νύχτας. Με τον καταγραφέα συνεχών μετρήσεων CGM, ελέγχω πάρα πολλές φορές την τιμή του σακχάρου μου. Μπορεί και 50 μέσα στην ημέρα! Οι παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν τη ρύθμιση είναι πολλοί και αυτό μετατρέπει την καθημερινότητά μας σε μία εξίσωση πολλών μεταβλητών. Ψυχολογία, διατροφή, σωστός υπολογισμός των μονάδων ινσουλίνης είναι μερικά ενδεικτικά παραδείγματα. Ωστόσο, υπάρχουν φορές, που ακόμα και όλα τα παραπάνω να είναι σωστά, παρουσιάζονται διακυμάνσεις. Είναι ένας κύκλος αξιολόγησης δεδομένων και λήψης αποφάσεων. Παιχνίδι για γερά νεύρα!
- Περιέγραψέ μου (όσο είναι αυτό δυνατό) το συναίσθημα μιας υπεργλυκαιμίας και μιας υπογλυκαιμίας.
Η υπογλυκαιμία είναι ένα αίσθημα πείνας, τόσο έντονης, τόσο πολύ που γίνεσαι νευρικός, ευερέθιστος και όταν βρεθεί μπροστά σου φαγητό, θέλεις να το καταβροχθίσεις σαν να μην υπάρχει αύριο! Ταυτόχρονα μπορεί να εμφανιστεί τρέμουλο, κρύος ιδρώτας και αδυναμία συγκέντρωσης.
Η υπεργλυκαιμία μπορεί να παρομοιαστεί εύκολα με εκείνο το αίσθημα που έχεις ένα πρωινό που έχεις ξυπνήσει με βαρύ πονοκέφαλο και νιώθεις πως έχει εγκατασταθεί το καμπαναριό μίας εκκλησίας στο κεφάλι σου. Νιώθεις το σώμα σου βαρύ και δυσλειτουργικό και διψάς σαν να βρίσκεσαι επί ώρες σε μία έρημο χωρίς νερό.
Και τα δύο είναι εξίσου δυσάρεστα, με την υπογλυκαιμία να κερδίζει.
- Διαβήτης και διατροφή, φίλοι ή εχθροί; Τι διατροφικές επιλογές κάνει ένας διαβητικός που θέλει να έχει ρυθμισμένο ζάχαρο;
Πολύ καλή ερώτηση. Είναι άλλοτε φίλοι και άλλοτε εχθροί. Αλληλοεπηρεάζονται. Λένε πως στη ζωή είναι τρεις οι πολύ μεγάλες απολαύσεις. Το φαΐ, το σεξ και ο ύπνος. Εγώ πιστεύω ότι στη ζωή ενός ανθρώπου με διαβήτη υπάρχει μία ακόμη απόλαυση, αυτή της καλής ρύθμισης. Πολλές φορές τίθεται debate μεταξύ απολαύσεων και αυτό καθορίζει εν τέλει τη διατροφική μου συμπεριφορά. Μπορεί να έχω ανάγκη να καταναλώσω κάτι πολύ ανθυγιεινό και αυτό να υπερνικήσει τις συνέπειες στην καμπύλη του σακχάρου μου. Άλλες φορές, ενώ θέλω να φάω κάτι «απαγορευμένο», θα το αποφύγω, γιατί θα υπερισχύσει η ανάγκη της καλής ρύθμισης, της «ευθείας γραμμής» του μετρητή. Το αποτύπωμα του διαβήτη στη διατροφή μου είναι ότι, όταν αντικρύζω ένα φαγητό, εκτός από χρώματα, μυρωδιές και υφές, βλέπω νούμερα. Είναι μία αυτοματοποιημένη διαδικασία. Κάθε φαγητό, σχηματίζεται στη σκέψη μου σε γραμμάρια υδατανθράκων, πρωτεϊνών και λίπους. Στη συνέχεια, αυτά τα ανάγω σε μονάδες ινσουλίνης. Είναι σαν να έχει εγκατασταθεί στον εγκέφαλό μου μια εφαρμογή διατροφικής ανάλυσης.
Οι επιλογές για μία καλή ρύθμιση είναι τροφές με χαμηλό γλυκαιμικό δείκτη, προϊόντα ολικής άλεσης, αποφυγή των επεξεργασμένων τροφών κλπ. Η δυσκολία έγκειται στο γεγονός, ότι το φαγητό δεν είναι απλά μια διαδικασία επιβίωσης, είναι κοινωνική δραστηριότητα. Οπότε χρειάζεται προσαρμοστικότητα και ευελιξία στη διαχείριση. Όσο κλισέ κι εάν ακουστεί, η πιο βιώσιμη επιλογή είναι το όλα με μέτρο.
- Πώς αποφάσισες να αποτελέσεις μέρος του παγκόσμιου σωματείου T1International;
Το T1International το ανακάλυψα τυχαία στο instagram. Μου κίνησε το ενδιαφέρον ο ανθρωποκεντρικός χαρακτήρας και το έργο του. Τη στιγμή που εγώ έχω πρόσβαση σε ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, εξασφαλίζοντας τα απαραίτητα φάρμακά για την επιβίωσή μου, άνθρωποι με διαβήτη παγκοσμίως χάνουν τη ζωή τους, επειδή δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα, ώστε να προμηθευτούν τα αναλώσιμά τους. Ήθελα να συμβάλλω στην προσπάθεια αυτή και έκανα αμέσως αίτηση. Για πρώτη φορά, υπάρχει διαθέσιμο το καταστατικό της οργάνωσης στα ελληνικά. Το T1International έχει ιδρυθεί και αποτελείται σχεδόν αποκλειστικά από άτομα με διαβήτη. Η εμπειρία της συναναστροφής με ανθρώπους με διαβήτη από όλο τον κόσμο, οι συζητήσεις γύρω από τα θέματα που μας απασχολούν και ο σχεδιασμός διαφόρων δράσεων μού υπενθυμίζουν ότι ο διαβήτης έχει και μία πολύ γλυκιά, τρυφερή και ενωτική πλευρά. #insulin4all, λοιπόν!
- Επηρέασε ο διαβήτης την επαγγελματική σου επιλογή κι εάν ναι, πώς;
Την επηρέασε με δύο τρόπους. Αρχικά, είχα την ανάγκη και την περιέργεια να τον εξερευνήσω. Να μάθω περισσότερα για τη λειτουργία του σώματος, τον τρόπο με τον οποίο συμπεριφέρεται. Ουσιαστικά ήθελα να αποκτήσω όσο πιο πολλές γνώσεις γίνεται για τη συμπεριφορά του και σε συνάρτηση με τη συνολική λειτουργία του οργανισμού. Ο δεύτερος λόγος είναι ότι, έχοντας εμπειρία από τον ρόλο του ασθενή, εντόπιζα διαρκώς κενά, τα οποία στην ουσία ήταν δικές μου ανάγκες, όσον αφορά τους επαγγελματίες υγείας στο κομμάτι του διαβήτη. Ήθελα να να προσεγγίσω την πάθηση και από την άλλη πλευρά, αυτή του γιατρού, παρέχοντας στους μελλοντικούς ασθενείς ένα όσο το δυνατόν πιο ολοκληρωμένο και ασφαλές περιβάλλον για τη ρύθμιση του διαβήτη τους. Πιστεύω πως η ολιστική προσέγγιση των ανθρώπων με διαβήτη και του οικογενειακού τους περιβάλλον είναι μονόδρομος για μία επιτυχημένη ρύθμιση και ομαλή προσαρμογή στα νέα δεδομένα. Έχω πολύ δρόμο ακόμα, για να πραγματοποιήσω αυτήν την επιθυμία μου!
