Της Χριστίνας Σονούντα,
Ο ρόλος της οικογένειας στην ψυχοκοινωνική αποκατάσταση θεωρείται εξαιρετικά σημαντικός μιας και η οικογένεια αποτελεί το κύριο φυσικό υποστηρικτικό σύστημα για τον άρρωστο και τη βασική και πολλές φορές μοναδική πηγή φροντίδας γι’ αυτόν.
Ως γνωστόν, η σχιζοφρένεια, αλλά και γενικότερα η χρόνια ψυχιατρική διαταραχή, που αποτελούν ως νοσολογικές οντότητες το βασικό αντικείμενο της ψυχιατρικής αποκατάστασης, έχουν αποδιοργανωτικές συνέπειες τόσο στο ίδιο το άτομο, αφού επηρεάζουν όλες τις πτυχές της ψυχοσυναισθηματικής και κοινωνικής του ζωής, όσο και στην οικογένεια, τις οικογενειακές σχέσεις και την οικογενειακή ατμόσφαιρα.
Σε μελέτες των δεκαετιών ’70 και ’80 διατυπώθηκε η άποψη ότι η οικογένεια επωμίζεται κυρίως το φορτίο της παροχής φροντίδας και υποστήριξης του ψυχικά ασθενούς και ο ρόλος των παραγόντων της οικογενειακής ζωής και του οικογενειακού περιβάλλοντος φάνηκε να είναι σημαντικός στην πορεία της ψυχικής νόσου. Η αρνητική οικογενειακή ατμόσφαιρα έχει ενοχοποιηθεί για την αυξημένη συχνότητα υποτροπών και επανεισαγωγής σε ψυχιατρικά νοσοκομεία, αλλά και γενικότερα έχει συνδεθεί με την επιδείνωση της ψυχιατρικής συμπτωματολογίας και της λειτουργικότητας των χρόνιων ψυχικά ασθενών. Με αυτόν τον τρόπο, παίζουν η οικογένεια και η ατμόσφαιρα μέσα σ’ αυτή σημαντικό ρόλο στη γενικότερη ψυχοκοινωνική αποκατάσταση του αρρώστου.
Έχουν μελετηθεί πολλοί παράγοντες της οικογενειακής ζωής που φαίνεται να διαδραματίζουν ρόλο στην εξέλιξη της χρόνιας ψυχικής διαταραχής. Από αυτούς, κυριότεροι θεωρούνται το συναισθηματικό κλίμα της οικογένειας, η οικογενειακή επιβάρυνση και το εκφραζόμενο συναίσθημα.
Η μελέτη των παραγόντων άνοιξε δρόμους στην ανάπτυξη των παρεμβάσεων στο επίπεδο της οικογένειας που βοηθούν στην πρόσληψη των υποτροπών και στην καλύτερη εξέλιξη της αρρώστιας. Το συναισθηματικό κλίμα της οικογένειας αντικατοπτρίζει την πραγματική συμπεριφορά των μελών της οικογένειας και ειδικά των γονέων προς τον άρρωστο. Η μέτρηση του στηρίζεται στην άμεση παρατήρηση.
Το αρνητικό συναισθηματικό κλίμα χαρακτηρίζεται από την επικριτική διάθεση, τάση για ενοχοποίηση και παρεμβατικότητα. Δρα ως μη στρεσσογόνος παράγων και σε αλληλεπίδραση με άλλους παράγοντες επηρεάζει την κλινική πορεία της σχιζοφρένειας.
Η επιβάρυνση ή βάρος ή φορτίο (burden) της οικογένειας αντικατοπτρίζει τις δυσκολίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζει μία οικογένεια και που οφείλονται στην ψυχική αρρώστια ή προκύπτουν από την συμβίωση με τον ψυχικά άρρωστο και από την φροντίδα του αρρώστου.
Οι κύριες κατηγορίες της οικογενειακής επιβάρυνσης είναι:
- Επίδραση στην οικονομική κατάσταση της οικογένειας
- Επίδραση στις καθημερινές δραστηριότητες της οικογένειας
- Επίδραση στον ελεύθερο χρόνο της οικογένειας
- Επίδραση στην υγεία και την συμπεριφορά των μελών της οικογένειας
Η επιβάρυνση εκφράζεται ως αντίδραση των μελών της οικογένειας στη διαταραγμένη συμπεριφορά του αρρώστου. Η αντίδραση αυτή μπορεί να πάρει πολλές μορφές, όπως την μορφή του άγχους, της έντασης, της ενοχής, της κατάθλιψης ή της επικριτικής διάθεσης και της επιθετικής συμπεριφοράς. Η ανακούφιση της οικογένειας από το βάρος της φροντίδας, αλλά και από το συναισθηματικό βάρος βοηθά στην διαφοροποίηση της αντίδρασης των μελών της οικογένειας προς το άρρωστο και στην βελτίωση της στάσης και της συμπεριφορά τους.
Το εκφραζόμενο συναίσθημα (expressed emotion) ουσιαστικά αντικατοπτρίζει τη συναισθηματική έκφραση των μελών της οικογένειας απέναντι στο άρρωστο και γενικότερα τη συναισθηματική ενδοοικογενειακή ατμόσφαιρα.
Το εκφραζόμενο συναίσθημα έχει 5 διαστάσεις/παραμέτρους:
- Την επικριτική στάση, έτσι όπως αυτή εκφράζεται μέσα από κριτικά σχόλια των συγγενών προς το άρρωστο
- Την συναισθηματική υπερεμπλοκή ή υπερπροστασία
- Την εχθρικότητα ή επιθετικότητα
- Την εγκαρδιότητα ή ζεστασιά
- Την θετική στάση που εκφράζεται από τα θετικά σχόλια του συγγενούς για τον άρρωστο
Η καταγραφή της συναισθηματικής έκφρασης γίνεται με την οικογενειακή συνέντευξη του Camberwell. Το εκφραζόμενο συναίσθημα χαρακτηρίζεται ως υψηλό όταν κατά την συνέντευξη παρατηρούνται επτά ή περισσότερα κριτικά σχόλια, σημαντική συναισθηματική υπερεμπλοκή και παρουσία επιθετικότητας. Η απουσία αυτών των στοιχείων και η παρουσία θετικών σχολίων και ζεστασιάς προς το άρρωστο χαρακτηρίζουν το χαμηλό εκφραζόμενο συναίσθημα.
Η ύπαρξη έστω και ενός συγγενούς με υψηλό εκφραζόμενο συναίσθημα θεωρείται ότι έχει αρνητικές επιπτώσεις στην πορεία της αρρώστιας. Σε πλήθος ερευνών βρέθηκε σημαντικά υψηλότερη συχνότητα υποτροπών σε ασθενείς που ζούσαν σε οικογένειες με υψηλό εκφραζόμενο συναίσθημα σε σύγκριση με ασθενείς που ζούσαν σε οικογένειες με χαμηλό εκφραζόμενο συναίσθημα. Το εκφραζόμενο συναίσθημα θεωρείται ένας εξαιρετικά αξιόπιστος προγνωστικός δείκτης της υποτροπής. Έτσι, κάθε παράγοντας και παρέμβαση που θα μπορούσε να μειώσει το εκφραζόμενο συναίσθημα, θα μπορούσε να μειώσει και την πιθανότητα υποτροπής.
Υπάρχουν πολλά μοντέλα εφαρμογής της ψυχοεκπαιδευτικής προσέγγισης σε ποικίλα ψυχοεκπαιδευτικά προγράμματα, ανάλογα με την συμμετοχή ή μη χαρακτήρα των προγραμμάτων (ομάδες συγγενών, ομάδες συγγενών και παράλληλες ομάδες ασθενών, ομάδες πολλαπλών οικογενειών προγράμματα παρέμβασης σε μεμονωμένη οικογένεια με την συμμετοχή του ασθενούς κ.α.).
Όλα τα οικογενειακά ψυχοεκπαιδευτικά μοντέλα, πάντως, παρά τις μεταξύ τους διαφορές, στις έρευνες παρέμβασης, συγκεκριμένη με τη συνήθη ατομική υποστηρικτική παρέμβαση στον άρρωστο, σε συνδυασμό πάντα με την φαρμακευτική θεραπεία, που συνιστά την βασική θεραπεία για την σχιζοφρένεια, αποδείχτηκαν εξαιρετικά αποτελεσματικά στην μείωση των υποτροπών και τη βελτίωση της πορείας της νόσου. Στη σύγκριση, όμως, των διαφορών ψυχοεκπαιδευτικών μοντέλων μεταξύ τους αποδεικνύεται ότι τα μοντέλα που παρέχουν ενημέρωση μόνο, έχουν πτωχά αποτελέσματα σε σύγκριση με τα ολοκληρωμένα μακράς διαρκείας ψυχοεκπαιδευτικά μοντέλα. Φαίνεται ότι οι οικογένειες χρειάζονται αφενός μεν χρόνο για να επεξεργασθούν και να αφομοιώσουν την πληροφορία που τους δίνεται αφετέρου δεν χρειάζονται και ειδική εκπαίδευση για να αναπτύξουν δεξιότητες κατάλληλες για την αντιμετώπιση των προβλημάτων που προκύπτουν από την ψυχική νόσο.
Οι ολοκληρωμένες ψυχοεκπαιδευτικές παρεμβάσεις μέσα από ποικίλους μηχανισμούς φαίνεται να παίζουν σημαντικό ρόλο στη μείωση της έντασης και του άγχους μέσα στην οικογένεια, στη μείωση της έκφρασης των αρνητικών συναισθημάτων, στην ανακούφιση της οικογένειας από το αίσθημα της επιβάρυνσης από την φροντίδα του αρρώστου, στην αλλαγή των στάσεων και των συμπεριφορών της οικογένειας προς τον άρρωστο και τέλος, στη βελτίωση της οικογενειακής ατμόσφαιρας.
Γενικά, οι ολοκληρωμένες παρεμβάσεις που ακολουθούν τις αρχές της ψυχοεκπαιδευτικής προσέγγισης αποτελούν ένα βασικό τμήμα στο πακέτο των παρεμβάσεων για την αντιμετώπιση της σχιζοφρένειας. Σε συνδυασμό με την κατάλληλη για τον κάθε ασθενή φαρμακευτική θεραπεία διαδραματίζουν έναν πολύ σημαντικό ρόλο στην στρατηγική της όλης θεραπευτικής προσπάθειας για την πρόληψη των υποτροπών και για την γενικότερη ποιότητα ζωής του αρρώστου και της οικογένειας του. Αποτελούν έτσι, βασικές παρεμβάσεις στην εφαρμογή της θεωρίας της Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης στην πράξη και καθιστούν την οικογένεια σύμμαχο και αρωγό στην ψυχοκοινωνική αποκατάσταση του αρρώστου.
Εκτός από τις ψυχοεκπαιδευτικές παρεμβάσεις στην οικογένεια έχουν αναπτυχθεί και υποστηρικτικές παρεμβάσεις που παίρνουν συνήθως την μορφή των υποστηρικτικών ομάδων συγγενών. Οι υποστηρικτικές ομάδες συγγενών βοηθούν τους συγγενείς να νοιώσουν ανακούφιση από το βάθος της αρρώστιας, να εκφράσουν τα συναισθήματα τους, τα άγχη και τις αγωνίες τους, να συμφιλιωθούν με την αρρώστια και να παλέψουν τα συναισθήματα της απομόνωσης και του στίγματος. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης αποτελούν συνήθως τη βάση για την δημιουργία ομάδων αυτοβοήθειας.
Οι ομάδες αυτοβοήθειας συστάθηκαν από οικογένειες για οικογένειες που έχουν ανάγκη βοήθειας αλλά και από ειδικούς που αναγνωρίζουν την ανάγκη αυτή. Στηρίζονται περισσότερο στη βοήθεια από τα μέλη που έχουν το ίδιο πρόβλημα και λιγότερο στη βοήθεια από τους ειδικούς. Οι ειδικοί πάντως είναι απαραίτητοι κυρίως στις ψυχοεκπαιδευτικές και υποστηρικτικές ομάδες.
Βέβαια, όλες αυτές οι ομαδικές παρεμβάσεις δεν είναι πανάκεια. Είναι, όμως, ένας σημαντικός κρίκος στην αλυσίδα των παρεμβάσεων για την αντιμετώπιση της σχιζοφρένειας που αναφέρονται στην οικογένεια. Ο εκπαιδευτικός πάντως και υποστηρικτικός τους ρόλος έχει ανεκτίμητη θεραπευτική αξία. Από τις ομάδες υποστήριξης και αυτοβοήθειας ξεπήδησαν σιγά-σιγά οργανώσεις και σύλλογοι οικογενειών που στις μέρες μας παίζει σημαντικό ρόλο στο χώρο της Ψυχοκοινωνικής Αποκατάστασης και της υπεράσπισης των δικαιωμάτων τόσο των ψυχικά ασθενών όσο και των συγγενών τους. Στα πλαίσια αυτά, δημιουργήθηκε και στην Ελλάδα ο Σύλλογος Οικογενειών για την Ψυχική Υγεία (Σ.ΟΨ.Υ.), που έχει πανελλαδική εμβέλεια και αποτελεί στην ουσία την πρώτη συλλογική έκφραση των οικογενειών των ψυχικά ασθενών στην χώρα μας.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- Anderson, CM, Reiss DJ, Hogarty GE. Schizophrenia in the family: A Practitioner’s Guide to Psychoeducation and Management. New York: Guilford, 1986
- Anderson J, Adams C. Family interventions in schizophrenia: An effective but underused treatment. BMJ 1996
- Buchkremer G, Klingberg S, Holle R, Schulze Monking H, Hornung WP. Psychoeducational psychotherapy for schizophrenic patients and their key relatives or care-givers: results of a 2-years follow-up. Acta Psychiatr Scand 1997
- Kane JM, McGlashan TH. Treatment of schizophrenia, in Kavanagh DJ ed. Schizophrenia: An Overview and Practical Handbook, London: Chapman & Hail, 1992.
- Lam DH. Psychosocial Family interventions in schizophrenia : A review of empirical studies, Psychol Med 1991.
