Της Τερψιχόρης Κουδούνα,
Τις προηγούμενες μέρες, ο οίκος Gucci επέλεξε την Ellie Goldstein ως νέο πρόσωπο της καμπάνιας Gucci Beauty. Η ιταλική εταιρεία που χρονολογείται από το 1921, σκοπεύοντας να διαφημίσει τη νέα μάσκαρα L’ Obscur, που παρουσιάστηκε στο Vogue Italia, επέλεξε αυτό το μοντέλο ως νέα πρωταγωνίστρια της προαναφερθείσας καμπάνιας. Η δεκαοκτάχρονη φοιτά στο πανεπιστήμιο Essex της Αγγλίας, σπουδάζει Performing Arts, εργάζεται ως μοντέλο συνεργαζόμενη με το πρακτορείο Zebedee Management και έχει σύνδρομο Down. Πολιτική του ανωτέρω πρακτορείου είναι η συνεργασία με άτομα με ειδικές δυσκολίες, παθήσεις και (εκ γενετής) προβλήματα που καταδεικνύονται από την εμφάνιση, στην οποία επιζητούν ποικιλομορφία, ενώ το ίδιο υποστηρίζει ανθρώπους που έως σήμερα «έχουν αποκλειστεί από τα ΜΜΕ». Δεν είναι η πρώτη φορά που αναδείχθηκε το μοντέλο, καθώς είχε προηγηθεί η παρουσία της σε καμπάνιες της Nike και της Vodafone.
Εξαίρετη η πρωτοβουλία του κολοσσού που αντιστρατεύεται προκαταλήψεις, εντοπίζοντας και αναδεικνύοντας την ομορφιά από κάθε άνθρωπο. Ταυτόχρονα, προσφέρεται μία θέση εργασίας αφενός προσοδοφόρα και αφετέρου ικανή να ευαισθητοποιήσει, να επηρεάσει θετικά συνειδήσεις παγκοσμίως και να κινητοποιήσει ομίλους για εναγκαλισμό ατόμων με ειδικές δυσκολίες.
Το 1860 ο γιατρός John Lagdon Down παρατήρησε ότι άτομα, άσχετα μεταξύ τους, που βρίσκονταν σε ιδρύματα είχαν παρόμοια χαρακτηριστικά. Το σχήμα των ματιών τους προσιδίαζε στο «ανατολικό» και επεκτείνοντας τη θεωρία ότι οι άνθρωποι χωρίζονται νοητικά σε κατηγορίες, ονόμαζε τους κατώτερους «ιδιώτες». Συνδυαστικά με την ιδεολογία του τότε καιρού ότι για όλους όσοι βρίσκονται εκτός Ευρώπης η νοητική ικανότητα μειωνόταν, δόθηκε ο όρος «μογκολοειδής ιδιώτης», που σήμερα θεωρείται επιστημονικά αβάσιμος, κοινωνικά και ψυχικά απαράδεκτος.
Αμιγώς επιστημονικά, το σύνδρομο Down (ή τρισωμία 21) προκαλείται από περίσσεια γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 21 που δημιουργεί τρεις εκδοχές του προηγούμενου, αντί για δύο που είναι το φυσιολογικό. Κύρια γνωρίσματά του είναι η σωματική και η νοητική υστέρηση που κυμαίνεται από ελαφριά έως βαριά. Το 1959 ο Γάλλος γιατρός Ζερόμ Λεζέν ανακάλυψε την αιτία της πάθησης: κάθε άνθρωπος έχει 46 χρωμοσώματα που ανήκουν σε 23 ζεύγη -23 το ωάριο και 23 το σπερματοζωάριο- και στη διαδικασία της σύλληψης στο ζεύγος 21 εισέρχεται και ένα τρίτο χρωμόσωμα. Η «ανωμαλία» προέρχεται συνήθως από το ωάριο και αναπαράγεται σε κάθε κύτταρο του σώματος. Υπάρχουν 3 είδη συνδρόμου Down: η τρισωμία 21 (95% των πασχόντων), η μετάθεση (4%) και ο μωσαϊκισμός (1%).
Το επιπλέον χρωμόσωμα προκαλεί υποτονία, χαλαρές αρθρώσεις, χαμηλά τοποθετημένα αφτιά και μάτια, τα δεύτερα με προς τα πάνω κλίση, μικρό στόμα, προεξέχουσα γλώσσα, πεπλατυσμένη μύτη, πλατιά χέρια, χαμηλό βάρος γέννησης, παχυσαρκία και μικρό ανάστημα. Εμφανίζονται επίσης συχνά καρδιακά και γαστρεντερικά προβλήματα, αναπνευστικές λοιμώξεις, λευχαιμία, υποθυρεοειδισμός και άλλα ψυχοκινητικά. Αξίζει να επισημανθεί ότι τα τελευταία ευθύνονται για τη βραχυχρόνια μνήμη, τη λεκτική καθυστέρηση, την ταυτόχρονη εμφάνιση αυτισμού αλλά και την πρώιμη εμφάνιση Αλτσχάιμερ από τα 35 έτη.
Αν αναλογιστεί κανείς ότι 1 στα 700-800 βρέφη πάσχουν από σύνδρομο Down, απαραίτητοι κρίνονται τόσο ο προγεννητικός έλεγχος όσο και ο πλήρης σεβασμός της ανθρώπινης ποικιλομορφίας, ειδικότερα όταν το άτομο πασχίζει να αντιμετωπίσει και περαιτέρω προβλήματα υγείας. Ένα νέο κύτταρο της κοινωνίας που εισέρχεται στην πρώτη κοινωνική ομάδα, την οικογένεια, και διαγιγνώσκεται με σύνδρομο Down -η με οποιαδήποτε δυσκολία- αξιώνει εν έτει 2020 μια καθολική καθοδήγηση και ανατροφή που θα αποδέχεται και θα αναβαθμίζει μακροπρόθεσμα τη «χαρισματικότητά» του. Η οικογένεια με την αρωγή επιμορφωτικών προγραμμάτων, ψυχολογική και κοινωνική στήριξη, οφείλει εξαρχής να αποδεχθεί πως δεν πρόκειται για αρρώστια αλλά για ανωμαλία, που δίχως να εξαφανίζεται, βελτιστοποιείται με αφοσίωση, στήριξη και εύρεση των κλίσεων του παιδιού. Η ίδια θα βασίζεται στο ότι το παιδί με υπομονή και αγάπη δίχως διακρίσεις θα επικοινωνήσει, θα αυτοεξυπηρετηθεί, θα παίξει και θα μορφωθεί λίγο αργότερα από τα άλλα παιδιά. Το αναπτυξιακό χάσμα θα υπάρχει, όμως η συναισθηματική νοημοσύνη και η κάθε κατάκτησή του θα το κινητοποιεί για μία επόμενη, μεγαλύτερη, με όνειρα, ελπίδα και στόχους. Το παιδί αυτό είναι έξυπνο, δημιουργικό, ικανό να καταπιαστεί με πράγματα, ιδίως όταν απουσιάζει η νευρικότητα και η πίεση. Ο συναισθηματικός κόσμος του είναι γεμάτος – οι φορές που εκδηλώνεται επιθετικότητα που οφείλεται στο εν λόγω σύνδρομο είναι ελάχιστες, χωρίς αυτό να συνεπάγεται ότι ακόμη και τότε τα άτομα με σύνδρομο Down δεν (συν)αισθάνονται. Κινητήριος δύναμη αποτελεί η αύξηση του προσδόκιμου ζωής στα 55 έτη.
Εξέχουσας σημασίας είναι η δυναμική που ασκεί στην καθολική πρόοδο και ψυχολογία το συμπεριληπτικό περιβάλλον εκπαίδευσης. Από νεαρή ηλικία τα παιδιά είναι σε θέση να αντιληφθούν την ιδιαιτερότητά τους, να εντοπίσουν κοινά χαρακτηριστικά τους με άλλα, να μοιραστούν σκέψεις, στιγμές και αγάπη για τη ζωή. Ιδίως όταν η εκπαιδευτική διαδικασία βρίσκεται σε άμεση επικοινωνία με την οικογένεια, της οποίας η στάση, η μεγαλοψυχία και η στήριξη διαδραματίζουν ρόλο ασυναγώνιστο, τίθενται οι βάσεις για τη δόμηση μιας προσωπικότητας που θα είναι σε θέση να εκφραστεί, να μάθει και να ισορροπήσει κοινωνικά και επαγγελματικά, κατόπιν ειδικής μέριμνας με παρεμβάσεις. Ειδική αγωγή, κοινωνικοί λειτουργοί, ομαδοσυνεργατικές δραστηριότητες και άθληση κρίνονται καίρια. Το παιδί έχει ταλέντα, πλεονεκτήματα, ιδέες που με ώθηση και αυτοπεποίθηση, είναι ικανό να έχει μία φυσιολογική και ανεξάρτητη ζωή, ενώ δεν είναι λίγα τα πρόσφατα παραδείγματα, όπως αυτό της πρωταθλήτριας ενόργανης με σύνδρομο Down Chelsea Werner και του άνδρα που υπερασπίστηκε το δικαίωμα του να ζει…
Η 21η Μαρτίου που όρισε ο ΟΗΕ ως την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down -παραλληλισμός με την τρισωμία 21 και το 3ο χρωμόσωμα-, πρωτοβουλία του Έλληνα γιατρού, Στυλιανού Αντωναράκη, ενισχύει την ευαισθητοποίηση για ισότιμη αντιμετώπιση των ατόμων αυτών ως μελών με δυνατότητα επιλογής, απαράγραπτα δικαιώματα όπως αυτό για ζωή, παιδεία, υγεία και φτάνοντας σε αυτό της ισότητας ενώπιον του νόμου, της προστασίας από την εγκατάλειψη, τη βία και την (οποιαδήποτε) εκμετάλλευση και μετέπειτα στην ανεξάρτητη διαβίωση και ένταξη, έχοντας φυσικά λάβει την προαπαιτούμενη εκπαίδευση. Είναι ουσιώδες να παρέχονται επιδόματα, θέσεις εργασίας και μία ευρύτερη παρακίνηση από διεθνείς οργανισμούς, κολοσσούς και την ΕΕ, να εντάσσονται ενεργά τα άτομα αυτά στο κοινωνικό γίγνεσθαι, με αλληλεγγύη, ανθρωπιά και με κάθε διατιθέμενο μέσο.
Ο Πάμπλο Πινέδα, πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου στα Παιδαγωγικά και την Ψυχολογία με σύνδρομο Down, σημειώνει: «Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “à la carte”. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα…».
Είναι δεκαεννέα ετών και πρωτοετής φοιτήτρια στο τμήμα Διεθνών, Ευρωπαϊκών και Περιφερειακών Σπουδών του Πάντειου Πανεπιστημίου. Ασχολείται με την εκμάθηση γλωσσών που προάγουν την επικοινωνία, με τις πολεμικές τέχνες, ενώ ιδιαίτερο ενδιαφέρον της δημιουργούν το θέατρο, η ανάγνωση λογοτεχνικών βιβλίων και τα ταξίδια.
